«Сердца не хватит»: как живут пациенты детского хосписа

Со смертью ребёнка невозможно смириться. Это несправедливо, страшно, только бы эта беда не со мной. В детском хосписе на Новогодней улице учатся принимать болезнь и любой её исход как естественный процесс — без этого никому не поможешь.

Сегодня там живут 15 детей с онкологией, ДЦП, врожденными аномалиями развития. И непростой судьбой. Многие из них попали сюда из детского дома, причём при живых родителях. 

Дефицит тепла

Паше* четыре года. Он родился здоровым и крепким, но заболел в младенчестве: герпес поразил нервную систему, воспалился головной мозг. Мальчик перестал видеть, потерял возможность ходить и говорить, ещё не научившись этому. Мама оставила грудного сына в детском доме. Там его лечить не смогли, не было условий. Ребёнка привезли в детский хоспис, где он живёт уже третий год.

Пашин мир сузился до размеров палаты. В комнате всегда чисто и тихо, его хорошо кормят и бережно заботятся о нём. Но его никто не навещает. Всё, что есть у ребёнка — это ласковый голос и тёплые руки, которые несколько раз в день прикасаются к нему — разминают пальчики во время массажа, гладят по щеке.

— Доброе утро, Паша! Как тебе спалось? Медсестра говорит, что ты всю ночь плакал? Почему? — доктор Екатерина Качесова знает, что мальчик ей не ответит. Но разговаривает с ним каждое утро — о погоде, потешной собаке у подъезда, воробьях-драчунах. Обо всём, что может быть ему интересно.

Паша слушает голос доктора… и улыбается. 

— Таких пациентов, как Паша, мы называем благодарными. Он не может двигаться, говорить, но улыбается нам в ответ на голос, прикосновение. Есть ребята, которые при этом ещё и видят — они не в силах взять игрушку сами, но могут следить за ней. Значит, можно и поиграть. Гремим погремушками, показываем сказочных персонажей. Дети радуются, а значит, и мы тоже, — рассказывает Екатерина Качесова, заведующая детским хосписом.

Но для некоторых детей даже погремушка недоступна. Они ни на что не реагируют — не видят, не слышат, не двигаются и молчат. Полная тишина и темнота. Ребёнка слышно, если он заплачет. Только лаской можно его утешить – взять за руку, погладить, сделать массаж ладоней. Тогда малыш чувствует, что он в безопасности, и умолкает.

Это особые отношения с миром, через один-единственный канал связи. В детском хосписе умеют говорить на нескольких языках — слова, жесты, прикосновения, чтобы каждый почувствовал заботу о нём.

«Ребёнок не должен так жить»

Васе исполнилось шесть, когда врачи обнаружили у него опухоль мозга. Это случилось накануне Нового года. Общительный, бойкий мальчишка по дороге в больницу расспрашивал маму, в каком костюме пойдет на ёлку. Вспоминал сказку, которую они вместе читали вечером. Когда пришли к врачу, сам забрался на кушетку — без лишних уговоров.

Опухоль вырезали. После операции мама Васю едва узнала. Он не двигался, не говорил и сам не дышал — от горла тянулись трубки. Мальчика положили в детский хоспис. Для его семьи это была катастрофа.

— У мамы были срывы. Она говорила: ребёнок не должен так жить. И это слышал сын. Вася в этот момент пытался пошевелиться, сказать что-то… Мол, мама, я живой! — вспоминает Екатерина Качесова.

— Как вы её тогда поддержали?

— Мы с ней много разговаривали, вместе читали Васе его любимые книги. Просили приносить ему любимые игрушки. Однажды взяла с собой магнитную доску. Её мальчик смог сложить из букв слово «Мама», а потом и другие – он ведь умел читать и писать. Так они снова начали общаться друг с другом.

Вася не только наладил контакт с мамой, но и научился двигать руками, а затем и ногами. После массажа врачи увидели прогресс — когда мальчика привезли в хоспис, он был полностью обездвижен. Сейчас его перевели в другое отделение — на плановое обследование. 

— Трудно принять, что твой ребёнок болен. Особенно если раньше он был здоровым и счастливым. Мы стараемся поддержать родителей, чтобы они знали, что не одни. Настаиваем, чтобы они отдыхали хотя бы иногда — покидали хоспис, виделись с близкими, ходили в кино, гуляли. Говорим с ними не только о нашем пациенте, но и о других их детях, родственниках, даже работе. О том, что для них важно. Чтобы они понимали — жизнь продолжается, какая бы беда не случилась.

Екатерина Качесова говорит, что все родители спрашивают себя: почему именно мой ребёнок заболел, за что? Ответа нет, потому что никто виноват, и беда может случиться с каждым. Многие семьи не осознают, что происходящее с ними уже необратимо, и надеются на чудо. Этого запретить нельзя, но врач должен быть честным.

— Я никогда не даю прогнозов — ни плохих, ни хороших. Ложная надежда ранит ещё сильнее. Если улучшения не предвидится, нельзя его обещать. Главное, что мы можем сделать для ребёнка — избавить его от боли, обеспечить уход и комфорт, насколько это возможно, избежать осложнений. В нашем отделении все пациенты тяжёлые, это так. И родителям нужно знать правду о здоровье их сына или дочери, иначе сложно будет бороться, — подчёркивает Екатерина Андреевна.

В хосписе учат воспринимать жизнь и смерть как естественный процесс. Но когда умирает ребёнок, всё равно тяжело и страшно. Родители чаще всего не забирают его вещи. Всё остаётся в палате — любимая игрушка, книга, которую они вместе читали ещё вчера.

— Я никогда не звоню семьям, которые потеряли ребёнка. Не хочу напоминать об их горе. Пусть они и говорят на прощание, чтобы мы обращались к ним в любое время. Если они приходят сами — мы всегда рады и готовы помочь. Бывает, что консультируются со мной как с неврологом, или привозят нам что-то для детей — подгузники, крема, салфетки. Мы не отказываемся от помощи.

— Бывали случаи, чтобы кто-то из сотрудников психологически не выдерживал работу в хосписе?

— Нет, все держатся. Конечно, многие из нас переживают, когда ребёнку становится хуже, а помочь ему уже невозможно. Это трудно вынести. Мы привязываемся к детям, и от этого никуда не деться. Но мы справляемся. Спасает то, что работы много, весь день занят — одних надо кормить через бутылочку, других через зонд, третьим нужна гимнастика… День пролетает быстро.

Когда никто не приходит

Лене пять лет, и она любит книги, хотя не умеет читать. У неё детский церебральный паралич, она не ходит и не разговаривает, но многое уже понимает. Ей нравится перелистывать страницы азбуки или книги сказок, а ещё нажимать на кнопки в интерактивных книжках — слушать звуки леса или улицы. Любознательная, как и любой ребёнок, она играет в «чтение» — сосредоточенно смотрит на страницу, изредка поднимая глаза на медсестёр и врачей, которые входят в её комнату. Как взрослая. Наверное, видела, как читает мама. Лена счастливая — её навещают часто. Хотя девочка всё равно скучает по дому, семье. Услышит слово «мама» в чужом разговоре – оживает, смотрит по сторонам, ищет её.

— К одним детям почти каждый день приходят родители. Когда ребёнок тяжело болен, дорога каждая минута рядом с ним. Двери хосписа открыты в любое время с 07:00 до 23:00. В палатах стоят кресла-кровати — родители могут иногда оставаться на ночь, если захотят. Детям легче, когда рядом родные, — говорит Екатерина Качесова.

Случается, что близкие навещают ребёнка нечасто. Некоторым даже приходится напоминать, сетует врач. Но она не осуждает: все справляются со своим горем по-разному. Кто-то, оставив ребёнка в хосписе, погружается в другие заботы.

— Иногда родители устают. Так бывает, когда ребёнок болен уже очень давно, и надежды нет. После многих лет борьбы они хотят другого — воспитывать других своих детей, работать, путешествовать, заводить новые семьи. Это их жизнь, их выбор, — рассуждает врач. — Дети, когда их навещают, так радуются. А после расставания с мамой или папой их тяжело успокоить. Они плачут, ищут их глазами в комнате, снова ждут… Мы стараемся ребёнка отвлечь, если ему трудно — читаем сказку, разговариваем с ним. Но он всё равно чувствует — те, кого он любит, далеко. Даже если мало что понимает.

Труднее всего детям из детских домов. Их навещать некому. Но порой и в хосписе случаются истории со счастливым финалом. Когда тяжелобольного ребёнка привозят сюда, то обязательно сообщают родителям, даже если те от него отказались. И есть шанс, что они передумают.

— У нас жил один мальчик с врожденной аномалией пищевода. Он никогда не пробовал еду на вкус — мы кормили его через гастрострому (Искусственно созданное отверстие в передней брюшной стенке и желудке для создания возможности питания больного. — Примеч. ред.). Но был таким весёлым и общительным, что мы диву давались. Одна из медсестёр принесла ему детские ходунки. В год с небольшим он чуть ли не бегал в них по коридору — ходил следом за нянечками, заглядывал в каждую палату, чтобы других детей навестить. Однажды к нему пришла мама, и поняла, что не может без него. Восстановилась в родительских правах, забрала мальчика домой. Сейчас у них всё хорошо, он продолжает лечение, — вспоминает доктор Качесова.

Леденцы для Максима

Елена Никитична работает в хосписе кастеляншей. В её обязанности не входит уход за детьми, но она уделяет каждому своё внимание, потому что не может иначе — играет с малышами, разговаривает с ребятами постарше. В медицине она три года, до этого 36 лет была бухгалтером на угольном разрезе.

— Можно я вам про Максима расскажу, — говорит Елена Никитична. — Ему в августе было бы уже 19 лет… Всё время вспоминаю о нём. Мы познакомились в декабре 2014 года, накануне Нового года. Судьба у него была страшная. Мама сильно пила и однажды бросила их с братом на морозе. Старшего укутала в одеяло, а Максима нет. Он сильно замёрз, и это сказалось на его здоровье. Мальчиков забрали в детский дом, Максим сильно заболел – выяснилось, что у него мышечная дистрофия. Его взяла под опеку одна семья. Опекун его к нам в хоспис и привезла — уезжала на плановое лечение, а больного ребёнка оставить было не с кем.

Когда та женщина ушла, Максим разрыдался и долго не мог успокоится. Хотя было ему уже 16 лет. Меня беспокоило, что он так сильно плачет. Пришла, попыталась его утешить, разговорить. Так мы и подружились. Я полюбила Максима всей душой, он чем-то напоминал мне моего внука.

Мы очень привязались друг к другу за тот месяц, что он провёл в хосписе. Когда он уезжал домой, я не могла слёз сдержать. Если бы могла – забрала его. Когда родные навещали, ничего ему не привозили из сладкого. А он так любил конфеты — карамельки, лимонные… Я ему их покупала.

Пока Максим был дома, мы переписывались в «Одноклассниках». Спрашиваю его как-то раз: «Что ты любишь, Максим?» А он пишет: «Мне рэп нравится…» В день рождения я отправила ему поздравление и несколько песен.

В последний раз мы виделись в феврале 2016-го. В тот год как раз показывали сериал «Ленинград 46». Дома Максим телевизор не смотрел. Но просил, чтобы я рассказала ему какую-нибудь историю. Я делилась впечатлениями о фильме, пересказывала сюжет. Он каждый день спрашивал: «Вы освободились? Расскажите, что было дальше…»

Когда в апреле Максима выписали, он очень радовался, что поедет домой. Старший брат унёс его в машину на руках, мы простились. После созванивались несколько раз — он слушал, что случилось с героями «Ленинграда…». Потом Максим звонить перестал. Когда набирала его номер, трубку никто не брал.

Только через несколько месяцев я дозвонилась до родителей и узнала, что Максим умер. Мне было так больно, я успокоится не могла. Меня тогда вызвал заведующий отделением и сказал: «Елена Никитична, так нельзя! У вас на всех сердца не хватит». Теперь стараюсь себя сдерживать, чтобы не было так тяжело. Но разве это возможно, когда рядом с тобой дети? Можно ли их не полюбить? — спрашивает Елена Никитична.

В хосписе сейчас живёт шестилетний Миша. У него врожденная аномалия развития бедра. Озорной, бойкий мальчик — он очаровал всех медсестёр и нянечек. Много читает, часто сидит у поста, в компании взрослых. Улыбнётся — ямочки на щеках. Он из детского дома, его навещают только воспитатель и младший брат, которого приводят повидаться. Елена Никитична заботится о мальчике, как может.

— Раньше с Мишей в одной комнате жил Лёня. Он меня постоянно спрашивал: «Вы бы тоже хотели иметь такого внука?» До сих пор помню его звонкий голос. Лёня мечтал, что к нему придёт Дед Мороз. Ждал Нового года больше всех, наверное. Мы украсили палату мальчиков гирляндами, дождём. 15-го декабря должны были приехать Дед Мороз и Снегурочка. Но Лёня так и не увидел их — умер 14-го, — она едва сдерживает слёзы.

— Я отработала три года, а видела больше, чем за всю свою жизнь. Столько пережила… Дома об этом стараюсь забыть, мысли гоню прочь. Иначе начинаешь думать: почему так? Где эта высшая справедливость? Ладно, мы болеем, взрослые люди, но детям такие страдания за что? Но мне никто не ответит, — Елена Никитична умолкает. В тишине слышно, как по стеклу бьют капли дождя.

В хосписе всегда тихо. К этому привыкаешь не сразу. В палатах живёт 15 детей, но не слышен смех или крики. Каждый из них борется за возможность жить и быть счастливым. Хотя бы несколько драгоценных минут, когда тебя обнимает мама. Или когда слышишь приветливый голос доктора. Или чувствуешь, как нянечка берёт тебя за руку — и ты больше не один.

Счастье возможно, когда рядом есть тот, кому не всё равно.

*Имена детей изменены из этических соображений.