Важно поднять Ромку

Ромины голубые глаза с длинными ресницами, увидев однажды, просто невозможно забыть. Маленькими ручонками он хватается за маму, губами пытается ухватиться за ее теплую щеку, будто боится упасть… Два года назад он родился настоящим богатырем – весил более пяти килограммов. Родители не могли нарадоваться своему долгожданному счастью. Но, когда Роме исполнился месяц, от счастливых улыбок не осталось и следа – тяжелая операция на мозге и жизнь в семье резко разделилась на "до" и "после". В марте этого года в Китае мальчику сделали операцию по подсадке стволовых клеток. В октябре его ждет еще одна подсадка.

О безразличии местных врачей, неравнодушии чужих людей и планах на будущее "Газете Кемерова" рассказывает мама Ромы – Евгения Шлемина.

– В нашу семью беда пришла, откуда не ждали: в месяц Ромаша начал пытаться поворачиваться – и кувыркнулся с кровати. У него, как нам потом уже сказали врачи, оказались скрытые проблемы со свертываемостью крови. И от падения с небольшой высоты, в сущности, незначительной для любого малыша, в головном мозге образовалась огромная гематома. Ребенок начал странно себя вести лишь на третьи сутки: стал вялым, много спал, отказывался от груди. К моменту, когда вызвали "скорую", он уже потерял сознание. Мозг малыша в это время был в состоянии комы – абсолютно лишен кислорода. В ту ночь мы с мужем только и просили кого-то там, выше, чтобы Ромка выжил. И утром, после операции, он очнулся. Две недели малыш пробыл в реанимации, а потом мы вместе с ним лежали в нейрохирургии. Рома спал по два часа в сутки, ел через зонд. Ужасно вспоминать его бритую головку с красным кривым шрамом, страшные ночи, когда он лишь на несколько минут засыпал на руках и от любого звука просыпался и плакал. Много плакал. Последствия страшные: в результате гипоксии – атрофия значительной части мозга, кистозные образования в обоих полушариях, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Малыш на инвалидности сейчас.

– Женя, вам сложно рассказывать о своей беде посторонним людям?

– Если честно, со временем начинаешь привыкать. А вообще, это очень сложно. Семья – это всегда нечто интимное, особенно, когда с ребенком случается беда. У россиян ментальность такая: когда что-то плохое случается – об этом стараются не говорить. Признаюсь, я сама раньше так думала: если с новорожденным ребенком что-то не так, значит, родители вели неправильный образ жизни. Но в жизни все намного сложнее…

Когда я открывала первый сбор денег на лечение Ромы, мне было неловко и даже стыдно. Просить денег в интернете? Разве это возможно?!
У меня все везде было прекрасно: отличная работа, семья, умница-лицеистка старшая дочь. И при этом я всегда прилагала максимум усилий для того, чтобы всем, что меня окружает, можно было гордиться. Очень тяжело было признать, что все, на самом деле, не очень здорово, и ситуация в семье оказалась не просто грустной, а плачевной. Тяжело было и выносить беду "на люди", и просить о помощи, и признать, что самостоятельно справиться я не в силах…

– Я знаю, что вам даже пришлось оставить работу.

– Я ушла не так давно – в мае. До этого пыталась работать изо всех сил. Так получилось, что в январе от нас папа ушел (пауза). Папа тоже не выдержал. Для здорового, красивого мужчины жизнь в семье, где вышли на первый план проблемы – оказалась невыносимой, трудной. Проще оказалось пойти на сделку с совестью, чем бороться с трудностями.

Первое время после ухода мужа Ромка был с няней. А сейчас я все время с ним, поэтому работу пришлось оставить. Когда мысли наполовину дома, наполовину – на работе, делу целиком уже не отдаешься. Сложно. А для няни ребенок – это тоже работа. Всего-то. Практически невозможно найти человека, который готов за деньги отдавать душу и верить в малыша.

Время от времени даже начинаешь зацикливаться на своей беде. Без этого тоже никуда. И тогда начинает казаться, что мир вообще беспросветен, что все плохо и катастрофично. А когда чуть-чуть поднимаешься над ситуацией, понимаешь – ну да, плохо. Но при этом можно и так разрулить, и так. Спасает лишь одно – желание действовать. Реабилитация первая у нас была летом прошлого года – с 21 июля по 4 декабря. Второй раз после операции Ромка уже остался в Китае с няней на апрель и май. В июне я его привезла домой. В октябре планируем новую поездку – опять операция и новый курс лечения.

– О возможности таких операций вы узнали через интернет?

– Да, о подсадке стволовых клеток я узнала именно там. В России их не делают, или делают – но практики немного, и все они полулегальны и сомнительны, если честно. У Ромы серьезные нарушения в работе мозга. И эта операция была необходима. Про лечение в Китае много написано на форуме "Караван Азия". Я специально нашла родителей, детям которых уже сделали такую подсадку. Один папа очень тяжелого ребенка из Бишкека мне сказал, что его сын стал "интереснее" после подсадки, то есть кардинально изменилось поведение. Другой папа из Новокузнецка подбадривал меня. Наши врачи говорили, что подсадок делать не надо, в Китае говорили и говорят, что шансы есть. И этот папа мне твердо тогда сказал: "Раз решила – делай и не сомневайся. Веришь старичку-профессору из Китая? Значит верь!"

В Китае совершенно особая атмосфера. В городе Урумчи есть военный госпиталь, где реабилитируют детей из разных стран. Туда едут со всей России, Казахстана, Украины. И там иногда видишь уже подросших детей, которые бегают, разговаривают. А ведь когда-то многим из них наши врачи говорили, что дети обречены на вегетативное состояние. И вот тогда понимаешь: чудеса бывают, но только это не волшебство и магия, а результат больших усилий. И родителей, и маленьких героев – детей.

Операцию в октябре мы будем делать у профессора, который специально приезжает в Урумчи из Пекина. В китайской столице такая же операция стоит дороже на 30 тысяч юаней, то есть на 150 тысяч рублей. Клиника там имеет статус международной, соответственно, и расценки другие. Лечение в Европе, например, в Германии стоит от 10 000 евро за месяц пребывания в клинике, не считая билетов на самолет, визы и проживания.

– Профессор назвал вам количество операций?

– Точное нет. Здесь очень простая аналогия – мы посадили семечко и не знаем – вырастет из него цветок либо кустарник. С цветами или без цветов. Мы садим семечко, а затем ждем, наблюдаем за тем, как оно будет развиваться. Для активации клеток необходима реабилитация – лечебная гимнастика, массаж, иглоукалывание, микротоки, логопед.

Я верю и знаю, что это не пустое вытягивание денег. Профессор все нам объяснил подробно – как будет восстанавливаться мозговая ткань, как будет проходить дальнейшая реабилитация. У Ромы нарушена работа двух полушарий. Мы начали с того, которое повреждено меньше. Это делается для того, чтобы сначала нормализовать его работу, а уже потом перейти к более поврежденному.

– Улучшения уже заметны?

– Не сглазить бы. Есть динамика положительная, однозначно. Правда, не такая большая, как хотелось бы. Ромка начал испытывать эмоции – улыбаться, стал поджимать губки, когда плачет. Он пытается что-то делать руками. Но все еще не держит спину, также неважно держит голову, не сидит и не ползает.

– Наши врачи делают какие-нибудь прогнозы?

– Да ничего они не говорят. Мне про это говорить больно. Нашим врачам проще поставить крест, чем лечить детей: "Это так тяжело – как будет, так будет". Пожимают плечами, отводят глаза. А потом удивляются, когда видят результаты. Если бы не такие активные реабилитационные методы, которые я применяю, у меня ребенок был бы сейчас, как одуванчик или как кустик – вроде бы живой, но ничего не видит и не понимает. Метод Гленна Домана, который у нас нигде не применяется в области, зато активно применяется в Европе. Мы делаем упор на развитие физических навыков. Каждый день делаем специальные упражнения.

– Вам кто-то подсказал эти методики?

– Нет. Из наших врачей никто ничего не советовал и не подсказывал. В интернете – форумы, опыт других мамочек. Вот удивительно, что у нас диагноз ДЦП ставят детям в год, когда до этого времени можно было бы уже давно начать заниматься ребенком. Доходит до того, что родителям в открытую советуют отправить ребенка в спецучреждение. Это удивительный момент. Ребенок болен, ущербен и врачам неинтересен. К сожалению, это так. Но не все врачи, конечно, такие. Всегда легче поставить тяжелый диагноз и тем самым расписаться в своем бессилии.

– Кто вам больше всего помогает – родственники или посторонние люди?

– Бывает и родственники отворачиваются. Иногда от посторонних, чужих людей такая мощная поддержка поступает. И все же, больше всего нам помогают друзья, бывшие коллеги, товарищи мужа, просто хорошие знакомые, да и посторонние люди, которые потом уже как родные. Что бы я без них делала! Иногда помощь приходит с неожиданной стороны.

– Можете рассказать о таких случаях?

– Случаев много было. Например, человек просто узнал, сколько нужно денег и добавил нехватающую сумму – 50 тысяч рублей. Или вот случай, когда помогать взялась молодая мама в декрете, но она не деньгами, а активными действиями. Она договорилась, чтобы поставили ящики в торговых центрах. Писала письма во все инстанции. Такое стремление очень трогает за душу. Моя бывшая коллега Наташа, которая по своей инициативе помогла установить ящики для сборов в магазинах Ленинска-Кузнецкого. Молчаливая и весьма крупная помощь от одного из кузбасских депутатов. Удивительный случай был, когда ребята в "Гринвиче" играли в мафию, и организатор Коля Баранов рассказал им про нашего Рому. Ребятки просто скинулись и принесли деньги в таких ярких разноцветных конвертах, на каждом из которых написали свои пожелания для Ромы. Да и другие случаи… Их много, на самом деле. Все это очень трогательно и очень сильно поддерживает веру в людей.

– Женя, то, как вы ведете группу "Вконтакте", посвященную Роме, вызывает уважение: все четко, понятно, подробно. Без ярких, кричащих фотографий и заголовков. Вам кто-то помогает или вы все делаете сами?

– Интуитивно все делаю сама. В первый год жизни Ромки был период, когда я судорожно регистрировалась на всех сайтах, форумах, в группах помощи. На меня обрушился такой мощный поток информации, что в какой-то момент мне стало казаться, что здоровых детей не бывает, что все больные, с бедами и печалями. Поэтому разом удалилась из всех групп помощи больным детям. И решила, что делать так, как у них, я не буду. Огромное количество восклицательных знаков, разноцветные подписи с мольбами о помощи, напечатанные прямо на лицах детей, или еще хуже с номером счета. У меня все это до такой степени вызывает отторжение и непонимание. Восклицательными знаками вряд ли пробудишь сочувствие.

– Приходилось ли сталкиваться с мошенниками?

– Пару раз всего. Однажды у меня деньги с карты сняли. Реквизиты выставлены в группе. Номер карты есть, осталось подобрать дату окончания ее срока действия. Так и привязали карту к другому номеру. Мне приходят сообщения, что у меня со счета снимают деньги – две, четыре тысячи на оплату мобильной связи. Я оперативно заблокировала карту, написала заявление в полицию. 14 тысяч успели снять, правда, банк мне все потом возместил. Завели уголовное дело, но так никого и не нашли – следы мошенников затерялись где-то в Луганске. Второй раз мне стал писать мужчина – мол, сообщите мне свой мобильный номер, у вас на счету должно быть 14 тысяч для комиссии и так далее. Здесь сразу понятно, что развод. У меня есть знакомая мама из Новокузнецка, она сейчас с дочерью в Харбине. Эта семья тоже активно ведет сборы в "Одноклассниках". Так вот их группу неоднократно дублировали с теми же фотографиями, но с другими реквизитами банка. Больше того, мошенники начинают пакостить – в настоящей группе писать комментарии о том, что она липовая и это способ зарабатывания денег. Не знаю, зачем они так поступают. Каждый такой случай расстраивает сильно. А потом понимаешь, что это жизнь, и от нее никуда не скрыться. Для людей, которые до конца не прочувствовали, это лишь способ "срубить бабла" быстро и без затей.

– И все-таки, Женя, как вам удается держать себя в руках и сохранять самообладание?

– Я не знаю. Ромку мы очень сильно ждали! Настолько все мы были радостные. Период беременности был очень светлый и счастливый, когда много теплых слов и пожеланий – этакая эйфория беременности. А потом был такой перелом – тогда и речи не было ни о какой выдержке или самообладании. Я в тот период ушла от реальности – у меня горе, депрессия. Словами не опишешь. И не дай Бог кому-то такое пережить! Где-то я до сих пор не отошла. Период отчаяния длился больше полугода. В принципе я готова тогда была к любым неадекватным поступкам. Я знаю, что так нельзя говорить, но какое-то время мне казалось, что суицид – это естественный нормальный выход (делает паузу). Многие родители проходят через это. Постепенно от ощущения безысходности начинаешь избавляться с помощью дел, активности. Как лягушка, которая, оказавшись в горшке с молоком, взбила масло. Это все очень важно. Хорошо, когда тебе кто-то укажет путь. Но скорей всего никто не подскажет. И путь лечения своего ребенка надо найти самому. И когда его находишь, становится проще. Вообще, очень важно и нужно говорить со своим ребенком. Просто разговаривать. Рассказать ему не только о том, как тебе тяжело, трудно, но и о том, что ты готова сделать для него все возможное и невозможное. Потому что дороже него никого на свете нет, потому что ты любишь своего малыша.

– Какой бы вы совет дали мамам, у которых тяжело болеют дети?

– Важно маме не забывать, что она женщина. Нельзя с головой погружаться в проблему, забывая о себе. Как бы то ни было, как мне кажется, мама должна чем-то еще увлекаться. С точки зрения психологов – это нормально. С точки зрения общественности – нет. Я знаю очень красивую молодую маму, у которой ребенок с ДЦП. Муж от нее ушел. И она для своего удовольствия и разгрузки занялась танцами на шесте. Серьезно. Сейчас она даже тренирует группы. Танцы помогли поверить в себя, уйти от гнетущего осознания беды и горя. Рядом появился мужчина, который поддерживает ее все всем. Они вдвоем окружают этого ребенка заботой и любовью.

Или вот знакомая мамочка из Казахстана – маленькая, худенькая. Дочь у нее не ходит, поэтому она таскает ее на себе. Представьте, девочку, которая весит почти столько же, сколько мама! И, тем не менее, я ни разу не видела эту прекрасную женщину в джинсах – она всегда на каблуках, всегда в юбках, у нее всегда хороший макияж. Я представляю, каких огромных душевных сил все это стоит!

Или, например, ставлю в социальных сетях фотографию с новогоднего корпоратива, где я выгляжу нарядно и весело. И у людей сразу возникает вопрос: "она разве нуждается в помощи?" А мне что, нужно рыдать целыми днями?

В сознании людей мама особого ребенка представляется несчастной, замученной, заплаканной. И при этом никто же не знает, сколько на самом деле выплакано слез, сколько молитв прочитано, сколько криков отчаяния прокричалось просто в небо, в пустое пространство, только потому, что ты не в силах справиться с тем, что случилось с твоим ребенком… Здесь очень важно не забыть про себя, знаете, как в инструкции в самолете – сначала следует кислородную маску надеть маме, а потом только одеть ее на ребенка. Важно оставаться сильной духом, верить в победу, не бояться делать невозможные вещи. Смириться и сложить руки – это не вариант.

– Какие планы у вас на ближайшее время?

– Сейчас я на распутье. Понимаю, что могу найти работу, учитывая большой руководящий положительный, на мой взгляд, опыт, и красный диплом филологического факультета. Но в то же время я прекрасно понимаю, что никакому работодателю не нужны будут мои проблемы и то, что я постоянно буду мотаться в Китай. Старшая дочь через два года будет поступать в вуз, поэтому сейчас, как никогда, нужно собраться и активизироваться. Я себя так настраиваю, хотя далеко загадывать не могу. Работаю на дому, думаю о репетиторских занятиях, – важно же жить и иметь минимум для проживания, на еду и самые обычные потребности. Иногда вспоминаю жизнь "до", когда планы были далеко идущие: "В этом году мы делаем это, а в следующем то". Теперь я завишу от Ромкиных мероприятий. Запланирована в октябре подсадка, и я сейчас ищу на нее деньги.

– А сколько вам не хватает?

– Из 500 тысяч рублей общими силами мы смогли собрать пока 57 тысяч. Сбор начался в июне.

Банк получателя: Сибирский банк СБ РФ

Карта "Сбербанк России"

Номер карты 6390 0226 9028 3966 16

Номер р/счета сберегательной книжки 423 07 810 5 26031401363 
Шлёмина Евгения Олеговна

Яндекс кошелек – 410011358755550

Билайн +7 (961) 7375547