Вход
«Долгое время я не могла принять свой диагноз»
Интервью с человеком, живущим с ВИЧ
Ежегодно Кемеровский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД выявляет около пяти тысяч кузбассовцев с ВИЧ-инфекцией. Многие до сих пор считают ВИЧ-инфекцию смертельным заболеванием, но уже много лет она находится в разряде хронических. Её можно контролировать, только надо вовремя начать лечение.

Мы пообщались с человеком, который живёт с ВИЧ много лет. Наталье 45, у неё успешная карьера и активная социальная жизнь, хотя совсем недавно она могла потерять всё. Женщина узнала, что заражена ВИЧ, когда инфекция дошла до терминальной стадии, но врачи успели её спасти. Где найти силы не опускать руки и как принять свой новый статус – Наталья рассказала в нашем интервью.
«Я чувствовала, что жить мне осталось недолго»
Восемь лет назад я разошлась мужем. Спустя какое-то время познакомилась со взрослым солидным мужчиной лет 45. Он был добрым и заботливым, мне казалось, что наконец-то я встретила «того самого» – с ним я ощущала себя как за каменной стеной. У него была хорошая работа, дома – чистота и порядок, ничего не говорило о том, что он может чем-то болеть.

Первое время мы предохранялись, но месяца через три-четыре полностью отказались от презервативов. Ни о каком недоверии и речи быть не могло: мы были друг с другом честны. Через полтора года у него случился сердечный приступ, он умер, спустя ещё полтора года я узнала, что ВИЧ-инфицирована.

Конечно, это я поняла не сразу – даже врачи не могли разобраться, что со мной происходит. У меня начался кашель, скакала температура, потом просто полгода держалась на отметке 37,4, стали редеть волосы, появились проблемы по женской части, на коже высыпали какие-то гнойные язвочки, которые чесались и оставляли после себя белые пятна. Ужасное зрелище. При это я толком не лечилась, потому что не знала, от чего, а в больнице не могли поставить диагноз. Было полное ощущение, что я умираю на глазах.
Мне кажется, я обошла всех дерматологов и вирусологов города, сдала все анализы, от меня «отщипывали» кусочки и проверяли на онкологию. Но никто не догадался взять анализ на ВИЧ. То, что он у меня всё-таки есть, выяснилось совершенно случайно. Я подхватила воспаление лёгких, пошла в обычную больницу к участковому терапевту. Врач сделал томографию грудной клетки и увидел по снимкам, что у меня пневмоцистная пневмония. Тогда стало всё ясно – меня сразу отправили в СПИД-центр, положили в стационар, начали лечить.

Когда я узнала про диагноз, то сразу подумала про смерть. Единственная моя мысль: всё, это конечная. Помню, как спросила у врача: «Это ВИЧ или СПИД?» Потому что где-то слышала, что СПИД страшнее всего. У меня началась паника, я не могла спать, мой мир буквально рушился. Я чувствовала, что жить мне осталось недолго.

Оказалось, что в тот момент я находилась на терминальной стадии, мой иммунитет был сильно подавлен. У меня оставалось всего 27 CD4-клеток при норме для здорового человека в 800-1200. При этом вирусная нагрузка – миллионная. В подобных случаях риск не дожить до следующего дня очень велик. Можно сказать, что мне просто повезло.

В больнице я пролежала две недели и выписалась оттуда со 105 клетками. Уже через несколько дней я стала чувствовать себя гораздо лучше: у меня появился аппетит, я смогла нормально ходить, хотя до этого едва передвигала ноги. Я начала возвращаться к жизни. Через месяц количество CD4-клеток выросло до 147, а вирусную нагрузку полностью подавили.
«Я считала, что это заболевание наркоманов»
Первая моя мысль: лишь бы не узнали родители. Потому что они уже старенькие, их бы точно убило известие, что я болею ТАКОЙ болезнью. На тот момент я считала, что это заболевание наркоманов. Стыдное заболевание.

Единственная, кому я рассказала о случившемся, это моя дочь. Тогда ей было 18 лет, она посмотрела на то, как я захлёбываюсь слезами, и сказала: «Господи, мама, и ты из-за этого пустяка себя доводишь? Самое главное, что ты живая! Сейчас всё можно контролировать, медицина шагнула далеко вперёд». Конечно, она оказалась права, но поняла я это не сразу. Долгое время я не могла принять свой диагноз, корила себя, винила в случившемся.

Когда я вышла из стационара, то полностью замкнулась в себе. Первым делом пошла и уволилась с работы – меня окутал страх, что кто-нибудь узнает про то, что я заражена СПИД. Хотя я имела хорошую работу с высокой зарплатой. Стала работать на дому, всех избегала, почти не выходила на улицу – только в магазин или выгулять собаку. Так продолжалось два года, я вела затворнический образ жизни, запустила себя и сильно располнела. Я не жила, а просто существовала.
Я стала работать на дому, всех избегала, почти не выходила на улицу – только в магазин или выгулять собаку
В какой-то момент поняла, что устала от одиночества, и решила что-то менять в жизни. Собрала волю в кулак и занялась собой – помогла жажда жизни. Вспомнила, что, когда лежала в больнице, к нам приходил психолог. Нашла её номер телефона и позвонила. Она-то меня и реанимировала.

Потом на сайте знакомств для людей, живущих с ВИЧ, я познакомилась с мужчиной. Мы женаты уже три года, я чувствую себя счастливой, и сейчас сама помогаю людям, которые оказались в такой же ситуации, как и я несколько лет назад.
«Сейчас я объясняю всё на личном примере»
Я стала помогать людям, потому что вспомнила, как чувствовала себя, когда узнала, что у меня ВИЧ. Вспомнила, как испугалась, как ощущала себя одинокой и никому не нужной. Конечно, врачи всегда поддерживают, но они всё-таки смотрят с высоты своего опыта, они здоровы. Сейчас я объясняю всё на личном примере – вот она я, вот следы на коже, я сама через это прошла, я знаю, о чём говорю.

Школа пациентов и группа взаимопомощи тоже играют большую роль в реабилитации. Я не знаю, что бы без них делала. Как ни крути, но мне проще общаться с теми, у кого есть ВИЧ-инфекция, чем найти кого-то «со стороны». К сожалению, у нас до сих пор не все спокойно относятся к этому заболеванию. Хотя я пока не встретила ни одного человека, который посмотрел бы на меня осуждающе. Может, просто повезло с окружением.

В этой школе я нашла не просто единомышленников, но и друзей, с которыми мы общаемся не только на собраниях, но и за их пределами. Ходим вместе в кафе или на шопинг. Несмотря на это, свободно о ВИЧ я пока говорить не могу – всё же есть опасения, что могу быть непонятой. Кстати, мои родители до сих пор об этом не знают, а я, наверное, так и не решусь им рассказать.
Сначала Наталья поступала правильно. Они с новым партнёром предохранялись. Многие люди презерватив используют, чтобы не забеременеть. Так и у Натальи получилось- они решили, что они серьезные люди, никаких внешних признаков болезней нет , - можно использовать другие виды контрацепции. Но сначала нужно было провериться на наличие инфекций, передающиеся половым путём- ВИЧ-инфекцию и все другие, – и только потом на него решаться.

Дело в том, что ВИЧ-инфекции могут проходить бессимптомно. Хотя такой период для ВИЧ сокращается в последние годы: раньше бессимптомный период длился 5-15 лет от момента заражения. ВИЧ-инфекция была медленной. Сейчас вирус стал более агрессивным. И уже через шесть недель можно с точностью в 99% определить, заразился человек или нет.
Ольге, если так можно сказать, повезло: она успела обратиться в СПИД-центр, потому что люди с терминальной стадией долго не живут. Если бы она этого не сделала, то просто умерла бы – это могло случиться через неделю, месяц или год. Её иммунитет был настолько подавлен, что она стала магнитом для всевозможных вирусов.

Главная профилактика полового пути передачи – это верность одному половому партнёру. По статистике, шанс заразиться в браке гораздо меньше вероятности инфицирования на стороне. Поэтому никогда не стоит пренебрегать предохранением. И лучше на всякий случай периодически проверяться и проходить хотя бы экспресс-тесты в передвижных пунктах медицинского освидетельствования на ВИЧ.

Жанна Берг
Заведующий отделом профилактики Кемеровского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД
Кемеровский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД
Проспект Ленина, 121Б
+7 3842 78 09 66

Телефон доверия по вопросам ВИЧ/СПИД
+7 3842 78 03 30
С 8:00 до 15:30 по рабочим дням

Всероссийская бесплатная горячая линия
8 800 200 03 00

Врач-эпидемиолог, заведующая отделом профилактики Кемеровского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД Жанна Берг
+7 3842 78 03 30

«Кузбасс за здоровое будущее. Будущее без ВИЧ»

Есть вопросы по теме?
Оставьте свой вопрос и контактные данные, если хотите получить ответ лично
Нажимая кнопку «Отправить» вы соглашаетесь на обработку ваших персональных данных. Мы отправим ответ на ваш вопрос сами, не передавая ваши данные третьим лицам.
Яндекс.Метрика