Пашин день: идём в школу вместе с особым ребёнком

Мы с Пашей Антоновым* сидим на диване в холле школы №85 в Лесной Поляне. Ему 12 лет, он играет на саксофоне, увлекается историей и любит игру Mineсraft. У Паши детский церебральный паралич и атрофия зрительного нерва. По всем документам мальчик слепой, слабослышащий, скованный спастикой – непроизвольным сокращением мышц. Но вопреки прогнозам врачей он ходит без посторонней помощи, прекрасно ориентируется в пространстве и успешно учится в пятом классе общеобразовательной школы.

На уроках Паше иногда помогает мама, Светлана. Проговаривает задания вслух – во многих учебниках слишком мелкий шрифт. Да и то, что написано на доске, не всегда удаётся разобрать. Мама сжимает кисть крепче, когда сын держит ручку – без этого текст не выходит разборчивым из-за трудностей с моторикой. Но она никогда не подсказывает. Без ошибок знаний не получить. И Паша ошибается, хотя и довольно редко – он любознательный и упорный. Будет часами сидеть над задачей или правилом, пока не поймёт.

Сегодня мы идём на занятия вместе, чтобы разобраться, как работает в Кемерове инклюзивное образование и комфортно ли особому ребёнку в обычной городской школе.

 

Обществознание. Каждую тему – вслух

 

Первый урок – обществознание. В 9:00 Светлана и Паша входят в класс, дети тут же приветствуют их, перекрикивая друг друга. Высокая девочка с длинными светлыми волосами встречает Пашу у дверей, они садятся за одну парту.

– Привет! Ну что, давай к уроку готовиться? – говорит одноклассница и ловко выкладывает на стол учебник, рабочую тетрадку и дневник из Пашиного рюкзака. Он может сделать это и сам, но ему потребуется больше времени. Мальчик благодарно улыбается, ребята усаживаются за парту и болтают: не виделись со вчерашнего дня, есть что обсудить.

– Это Арина, они дружат с первого класса, – рассказывает мне Светлана. – Она на первой же линейке к Паше подошла и как сразу взяла его под руку, так и не отпускала: опекала изо дня в день, всё время была рядом. Он в первую неделю удивлялся: «Мама, кто эта девочка и что ей от меня нужно?» (смеётся). Потом разобрались, стали играть вместе. Сейчас они уже подросли и до сих пор – лучшие друзья. Ариша уже почти член нашей семьи.

Светлана покидает кабинет – на устных предметах сыну не требуется помощь тьютора. Паша учится быть самостоятельным и справляться с заданиями без дополнительной поддержки.

– Мы договорились с учителями, что задания для рабочей тетради Паша проговаривает педагогу устно. Почерк Паши из-за проблем с моторикой рук разобрать сложно. Без моего участия он не может писать разборчиво, но ему это нужно делать, чтобы научиться. Поэтому оценки он получает за устные ответы – на тех предметах, где это возможно. И это приносит свои плоды – материал мой сын усваивает прекрасно. Пусть ему и требуется иногда чуть больше времени, чем другим.

Урок мы пережидаем в коридоре: кабинет небольшой, моё присутствие будет слишком заметным. Не хочется беспокоить ребят. Светлана рассказывает мне, почему они с Пашей выбрали общеобразовательную школу, а не особую.

 

«Вы привели нам другого мальчика»

 

Медицинская карта не оставляла Паше шансов. По документам у него серьёзные проблемы со зрением. Атрофия зрительного нерва в наше время не лечится. С этим диагнозом мальчик не должен видеть даже крупные буквы. Но он самостоятельно читает и пишет, прекрасно ориентируется в пространстве и даже набирает SMS.

– Офтальмологи этого не могут объяснить. Врач мне сказала: «Истории известны феноменальные случаи. По всем параметрам человек слепой, но острота зрения сохраняется. Как это происходит – неизвестно…» – рассказывает Светлана.

Она помнит всё, что они с Пашей прошли перед тем, как он встал на ноги. Были моменты, когда и мама теряла надежду.

– У Паши был день рождения, ему два года исполнилось. А он не сидит, держит голову из последних сил – вот и все его достижения. Глаза в разные стороны, правая сторона головы будто скошена… И так плохо мне было, что я не могу ему помочь. Но мне хватило сил из этого уныния выбраться, и ситуация стала меняться: каким-то чудом находились люди, которые нам помогали.

В два года Паша научился сидеть и стоять. Заговорил чётко и ясно, когда ему исполнилось четыре. Ходить научился в шесть – за год до школы. Сейчас ему даже опора не нужна, как раньше – он справляется сам.

– Говорить Паша начал рано, но понимала его только я, – вспоминает Светлана. – Щёки и рот сковывала спастика, многие звуки не получалось даже произнести. В четыре года за Пашу взялся логопед, потрясающий доктор. Он посоветовал: чтобы хорошо говорить, надо постоянно дуть. Сначала мы надували шарики, гасили свечки, пускали кораблики по воде. Этого было мало. И тут мне подсказали идею – увлечь Пашу музыкой. И с пяти лет мой мальчик играет на саксофоне.

Перед школой Паша проходил комиссию. И так получилось, что попал он к тем же специалистам, что и в трёхлетнем возрасте. Они были поражены. Светлана только и слышала: «Вы нам привели другого мальчика, это не его медкарта…». Но даже поразительные успехи Паши не удержали медиков от совета не ходить в общеобразовательную школу, будет тяжело.

– Ортопед и невролог, напротив, не сговариваясь, убеждали меня: «Ребёнку нужна перед глазами здоровая модель поведения». И это правильно – в особой школе Паша был бы одним из лучших учеников. Но у него бы пропал стимул развиваться дальше.

История. Паша и одноклассники

 

После короткой перемены идём на урок истории. Паша и Арина снова садятся за одну парту. На столе перед мальчиком – рабочая тетрадь по истории, распечатанная на принтере. В той, что они купили в книжном магазине, шрифт чересчур мелкий.

После звонка учительница Венера Идизятуловна устраивает викторину по истории Древнего Египта – ребята только что закончили изучать этот раздел. Как говорит педагог – вернулись из путешествия в машине времени.

Паша и Арина слушают вопросы и вполголоса советуются друг с другом. Пока спрашивают мальчишек с первого ряда, девочку со второго. Потом очередь доходит и до Паши. Учитель спрашивает его, где хранили знания египтяне. Мальчик говорит тихо, но отчётливо:

– В свитках – это бумага, которую для сохранности сворачивают в маленький рулон. А делали их из папируса.

Учитель улыбается и говорит, что ответ верный. Арина ободряюще хлопает друга по плечу. Спустя пару минут Паше снова есть что сказать – он понял, кому принадлежала цитата: «Я не убивал, я не крал, я не лгал, я не завидовал». Учитель даёт слово, но в классе шумно – ребята обсуждают ответ на предыдущий вопрос, тихий голос Паши не разобрать. И вдруг один из мальчишек говорит: «Тише, ребята, Паша же отвечает». И все тут же успокаиваются.

В конце урока Пашу вызывают к доске. Он безошибочно указывает на карте маршруты военных походов египтян. Следующей вызывают Арину, она называет моря, омывающие страну фараонов. Когда её хвалят, Паша счастлив – он радуется за подругу больше, чем за себя.

В классе особого мальчика любят. Помогает ему не только Арина, но и остальные ребята. Светлана вспомнила случай: на перемене Пашу попытался толкнуть старшеклассник – хотел встать у стены на его место. Мальчишки тут же оказались рядом – встали стеной на защиту друга. Тот подросток тут же ушёл.

– Паша стал для ребят своим. Бывает, приезжаю с перерыва – нет сына. Спрашиваю у девчонок, где искать. Отвечают: «Бегать пошёл с мальчиками». Приходит после звонка – мокрый, потный, довольный. Спрашиваю: «Паш, где бегали-то?». Молчит. Значит, шкодили. Но шкодили-то вместе! Они взяли его с собой! Иногда слышу из коридора на переменке: «Паша! Ты чего сел, ты же голишь!». Встаёт, идёт играть наравне со всеми. А как иначе?

Незнакомые дети тоже Пашу не обижают. Но иногда подходят с расспросами. Бывает, что малыши или ребята постарше интересуются: «А что случилось, почему ты так ходишь?». Светлана и её сын относятся к этому спокойно.

– Это же не нападки, а проявление интереса и даже, может, человеческого участия. Мы объясняем, что у Паши заболевание, но он хочет научиться ходить так же, как и они, и очень старается. Дети на это реагируют всегда адекватно.

 

«Спасибо, что ваш сын был с нами»

 

Паша умеет дружить. Он – третий ребёнок в семье. Появился на свет после брата и сестры и совсем не похож на многих младшеньких – избалованных, залюбленных. Несмотря на тяжелую болезнь, его воспринимали как равного и научили заботиться о других, а не только принимать помощь.

– Паша с рождения находился рядом со старшими детьми. И они всегда были на равных, как в любой семье – вместе играли, спорили, даже дрались. Сейчас Паша подрос, и с ним интересно общаться. Дети всегда готовы ему помочь, но не опекают чрезмерно. Поэтому Паша и сам вырос заботливым: придержать дверь, угостить чаем, помочь по дому. Он с удовольствием включается во все семейные дела. Например, если я объявила генеральную уборку, в ней по мере сил участвует каждый член семьи.

Многие особые семьи страдают от изоляции, запираются в четырёх стенах. С Пашей и его близкими этого не было. С первых дней Антоновы не боялись куда-то выходить вместе с особым малышом.

– Если не было возможности с кем-то Пашу оставить – он отправлялся со мной в садик за сестрой или в школу к брату. И нас почему-то так любили! Во время прогулки к нам сбегались все дети нашего двора. Даже когда Паша в коляске лежал, ребята с ним как-то общались. Помню, соседка Настя его встречала: «Я сейчас с Пашей поздороваюсь! Можно я его покатаю?». Несколько раз пройдёт по двору и возвращается: «Мы с ним поговорили. Завтра опять пойдём гулять». Видимо, есть какой-то особый детский язык (смеётся).

Потом была детская академия Анастасии Бондарь – первый опыт инклюзии. В одну группу там ходили дошкольники всех возрастов. Павлик участвовал во всех мероприятиях и праздниках, с поддержкой воспитателя или ползком.

– Во время выпускного из детсада ко мне подходили родители и благодарили: «Спасибо, что ваш сын был с нами», – вспоминает Светлана. – Малыши получили прививку от равнодушия: по очереди заботились о Паше. Кто-то его до столовой вёл, другой руки помогал мыть, третий – помогал одеваться, чтобы пойти гулять.

 

Русский язык. На уроке с мамой

 

На уроке русского языка Светлана будет рядом с сыном. В учебнике текст набран так мелко, что даже с лупой читать тяжеловато. Поэтому мама вслух зачитывает Паше текст, который учитель задал озаглавить на самостоятельной работе.

– Паша крупные буквы видит, а мелкие уже нет. У всех наших учебников нет версий для слабовидящих. Такие книги выпускают только для начальных классов или коррекционных школ, где совсем другая программа, – делится со мной Светлана. – В обычных учебниках и рабочих тетрадях шрифт настолько мелкий, что даже со стопроцентным зрением его тяжело разобрать! Летом обзвонила все наши издательства: «Дрофа», «Просвещение», просила продать мне электронные версии. Обещала, что бумаги с отказом от распространения подпишу, справку приложу об инвалидности. Не откликнулись. Пришлось лупу покупать, а на русском и вовсе читать упражнения вслух. Между тем в нашем классе несколько детей уже носят очки. Не только нам трудно, но и остальным ребятам.

Упражнение нужно переписать – мама поддерживает руку мальчика, чтобы буквы были разборчивыми. Другие ребята тоже склонились над тетрадями, даже не переговариваются. Один из мальчишек шёпотом спрашивает у Пашиной мамы, правильно ли он написал слово. Она шёпотом подсказывает ему.

Светлану воспринимают в классе как старшего друга, а не педагога или родителя. У неё получилось наладить контакт с ребятами и помочь сыну влиться в большой детский коллектив.

– Я держу себя с детьми на равных. Не буду сюсюкаться, задавать любимый взрослый вопрос – кем станешь. Никогда не отмахиваюсь, если мне задают вопрос – даже если он не очень удобный или мне некогда. Мне не стыдно признаться, что я чего-то не знаю. Предлагаю разобраться вместе или дать ответ, когда найду его сама. И этот подход рождает тёплые, доверительные отношения. Нам удалось с ребятами подружиться, я их полюбила – это тоже мои дети. Через меня они узнали Пашу поближе, и он стал для них другом. Эти ребята порой даже делятся со мной историями из своей жизни. Иногда приходиться мирить тех, кто поссорился, давать какой-то дружеский совет. И от них я постоянно учусь новому – например, сегодня узнала, что в моде еноты, а совы на тетрадях – это уже вчерашний день (смеётся).

 

«Своим ребёнком надо гордиться»

 

В школе №85 в Лесной Поляне работает такая система инклюзивного образования, какой она должна быть во всей стране. Во многом благодаря Светлане Антоновой и её сыну Паше, талантливым педагогам и неравнодушным детям. Ребёнок с особенностями имеет равные возможности с другими ребятами: получает знания и справедливые оценки, ошибается, заводит друзей и обретает веру в себя. Спрашиваю Светлану, как ей это удалось. Она отвечает: главное – не бояться.

– Когда рождаются особые дети, первый вопрос родителей: «За что?». Некоторые с этим вопросом остаются навсегда, – говорит Светлана. – И вину испытывают огромную. Бывает стыдно с ребёнком выйти куда-то: мол, он не умеет правильно себя вести, не всегда аккуратно ест. А вы попробуйте. Какая разница, кто и что подумает? И многие ведь поддержат вас. Только объясните, что случилось, а не замыкайтесь в себе. На себе это проверила. Своим ребёнком нужно гордиться! У особенных детей отсутствует ген подлости и злости. Они никогда не сделают ничего исподтишка. Они открытые и добрые.

Да, в школе может быть сложно. Но учителя готовы идти навстречу. После работы с Пашей в гимназии №42 многие учителя выучились на тьюторов, чтобы дальше работать с детьми с ограниченными особенностями здоровья. Тьюторские курсы нужны прежде всего родителям. Не каждый в силах не вмешиваться в образовательный процесс, не учиться за ребёнка, не опекать его без меры. Многие ждут только плохого от окружающих – не отпускают от себя, оберегают от любой ошибки. Но это уже не инклюзия: детям важна самостоятельность, в них надо верить. И я стараюсь Паше это максимально дать.

…Я в какой-то момент поняла, что не надо спрашивать, за что нам это. Правильный вопрос: «Для чего?» Вполне возможно, что это смысл моей жизни – показать, что не надо сдаваться и что добрых людей на свете больше. А это значит, что возможно многое. Почти всё.

*Фамилия изменена по просьбе героев материала.

Читайте также: Мальчик за стеной