Мои знания об аутизме поверхностны и наполовину составлены по фильмам типа «Человека дождя» и «Хороший доктор». Чтобы это исправить, я побывал в кемеровской общественной организации «Интеграция»: здесь обеспечивают непрерывное обучение с раннего возраста и на всю жизнь, включая учебное сопровождаемое проживание для выросших детей. 

Я расскажу, как адаптируют к жизни детей с РАС в Кемерове, чем технологии с доказанной эффективностью отличаются от экспериментальных и мистических, о чём мечтают родители особенных детей и как сбываются эти мечты.

В «Интеграции» я увидел подростков, которые раньше не могли говорить и держать вилку, а теперь готовят пиццу, помогают одеться другим и готовы к простой работе. Узнал и о другом случае: отчаявшаяся мама объявила своего ребёнка телепатом и ясновидящим, выполняла учебные задания вместо него, и подросток получил школьный аттестат, оставшись глубоким инвалидом.

Раньше я слышал, что спектр аутистических расстройств широк: у одного человека аутичные черты могут быть почти незаметны, у другого — проявляться в форме глубокой умственной отсталости, вплоть до невозможности обслуживать себя. Слышал, что иногда особенные люди могут обладать чертами гения, например, фотографической памятью. Слышал, что правильные методики, применённые в раннем возрасте, помогают добиться прогресса даже в случаях тяжёлой ментальной инвалидности: дети учатся хоть немного говорить, могут сами сходить в туалет, одеться, приготовить себе завтрак.

Я никогда не задумывался, что при тяжёлых расстройствах даже такая адаптация — до уровня нормотипичного четырёхлетки — занимает десятилетия, выглядит как грандиозный успех и превращается в родительский подвиг длиною жизнью. Порой — в подлинное самопожертвование. Ребёнка с тяжёлой формой аутизма не подготовишь к жизни, занимаясь три раза в неделю. Это ежедневный, ежечасный, непрекращающийся труд.

Притом достичь успеха суждено не всем. Судьба может распорядиться так, что десять лет ежедневных занятий пройдут почти впустую: особенный ребёнок не начнёт говорить, различать предметы и отличать чужих от своих. А заранее узнать, будет ли результат у огромных родительских усилий, невозможно. И тогда чёрное отчаяние может свести родителей с ума.

Никто ничего не знал. Почему появляются родительские сообщества

22-летний Влад Иванец помогает своему соседу Максиму переодеться. Когда Максим один, он путает порядок вещей и надолго задумывается после снятых ботинок. Оба юноши — с ментальной инвалидностью, но с Владом одевание идёт втрое быстрее: он много тренировался. Педагоги называют его помощником: он говорит, читает, одевается, готовит, шьёт. Он может мыть пол, а может показать соседу, как мыть пол. Он может говорить с незнакомцами, взаимодействовать с соседями и остаться ночевать без родителей на несколько дней. Те, кто в теме, знают: это огромное достижение.

Влад здесь не один такой. Леонид умеет играть на пианино, Максим сам чистит картошку, складывает пиццу и выпекает её. В обычном смысле аутизм не лечится, но всё это — огромный прогресс. Когда эти юные взрослые были детьми, каждому диагностировали тяжёлые нарушения развития. И злые языки пророчили родителям: «Ребёнок останется овощем, сдайте его в психоневрологический интернат и забудьте, не портите себе жизнь». Но они выбрали другой путь.

Примерно так в 2004 году в Кемерове появилась «Интеграция» — как сообщество родителей особенных детей. Они сами по всей области искали психологов, дефектологов и логопедов, возили детей на занятия в Новосибирск, сами собирали и изучали методики помощи аутичным людям, потому что другого выхода у них не было — помощь нужна была здесь и сейчас.

«Организация началась с семьи, которая искала поддержку в воспитании, социализации, обучении своего ребёнка с расстройством аутистического спектра, — рассказывает Лариса Машкова, заместитель председателя правления „Интеграции“. — Способности у него были, но в государственной системе коррекционного образования тогда не могли помочь и предлагали только успокаивать психотропными препаратами. У меня 35 лет стажа дефектолога и логопеда, большая часть — именно в государственной системе, и я знаю, что проблема до сих пор актуальна. Как обучать детей с РАС, страна ещё не знает, и системной поддержки семей ещё нет, хотя разговоры, слава богу, об этом ведутся уже и на высшем уровне. Уже ясно, что должно быть сопровождение аутичного человека через всю жизнь. Проходят конференции на эту тему, приняты законодательные акты, но на практике это пока ещё единичные случаи в стране. Наша организация единственная системная в Кемерове, которая взялась и выстраивает это сопровождение через всю жизнь своими руками».

Похожие общественные организации появлялись тогда, в начале двухтысячных, по всей России. Государственная система реабилитации ментальных инвалидов была в плохом состоянии. Об аутизме в ней слышали мало, новые методики и результаты исследований собирали и применяли отдельные энтузиасты. Родители, которые не были готовы поставить крест на своих детях, в поисках этих методик объединялись почти естественным образом.

Широта спектра. Почему дети с РАС такие разные

Мозг людей с расстройством аутистического спектра устроен особенным образом. Многолетние исследования с помощью магнитно-резонансной томографии показали не такие, как у нормотипичных детей, пропорции серого и белого вещества, другие стадии созревания разных областей мозга, другие связи между ними. То есть достоверно известно, что аутизм — не целиком психическое расстройство, у него есть органические причины, он обусловлен врождёнными особенностями строения мозга. Причины, по которым рождаются дети с аутизмом, науке неизвестны. Никакой связи с вакцинацией, режимом питания, алкоголем или образом жизни не выявлено, хотя об этом ходят многочисленные мифы и спекуляции. Дети с аутизмом спонтанно рождаются у самых разных родителей, в том числе совершенно здоровых.

Аутистический спектр потому и называется спектром, что расстройство у разных детей отличается по степени тяжести проявлений. Они сказываются на трёх ключевых сферах: коммуникации, поведении и социальном взаимодействии. 

Речь у детей при лёгкой форме аутизма развивается с задержкой, а когда они становятся взрослыми, то понимают слова буквально, не распознают шуток и метафор. В тяжёлой форме речь развивается механическая, в виде звуков и бесцельно повторяющихся слов, или не развивается вообще.

В поведении аутичные черты проявляются в ограниченном круге интересов, привязанности к ритуалам и отдельным предметам. В тяжёлой форме ограниченность предельная: человек не реагирует на внешние раздражители, совершая бесцельные повторения одних и тех же механических действий.

В социальном взаимодействии аутичному человеку сложно налаживать контакты. Он не понимает чужие эмоции и не умеет выражать свои, а опирается на изученные закономерности и действия по алгоритму. В тяжёлой форме взаимодействия нет вовсе: человек не реагирует на других людей, не отличает родственников.

Аутизм сложно, но можно диагностировать очень рано, первые проявления видны уже на первом году жизни. Важно: насколько тяжёлыми будут эти проявления в будущем, в тот момент предсказать нельзя. Неопределённости добавляет и то, что ранние занятия могут существенно улучшить перспективы развития ребёнка. Возьмём двух детей с аутичными чертами, с одним будем заниматься, с другим — не будем. Через десять лет они будут отличаться, но сколько эффекта из-за занятий, а сколько было заложено — точно не понять. Аутизм не лечится в общем смысле, поэтому говорят о коррекции и адаптации: детей можно развивать и готовить, чтобы адаптация к обществу прошла наименее болезненно.

Важно успеть: методы для малышей

Занятия с детьми с РАС критически важно начинать как можно раньше. В «Интеграции» родители собственными силами и с привлечением нанятых специалистов сформировали службы консультирования, коррекционно-педагогической помощи, учебного сопровождаемого пребывания, даже профориентации и трудоустройства. Службы работают на двух основных площадках: в центре ранней помощи «Солнышко» на Ленинградском проспекте и центре сопровождаемого проживания «Теремок» на улице Карболитовской. Главный источник стабильного финансирования — родительские пожертвования. Кроме того, у «Интеграции» есть финансовая поддержка министерства труда и соцзащиты Кузбасса — в виде субсидий на компенсацию затрат негосударственному поставщику социальных услуг и поддержки проектов на конкурсной основе.

В «Солнышке» работают с малышами от 1 до 14 лет. Занимаются с карточками и предметами, адаптивной физической культурой, логопедическими упражнениями, творчеством, учатся говорить, читать, писать. Отдельные навыки отрабатывают в рамках специальных проектов. Например, в проекте «Мой новый день» детей учат самостоятельно и аккуратно есть, умываться и чистить зубы, ходить в туалет.

Особенность аутизма в том, что детям сложно выстраивать цепочки последовательных действий ради более или менее абстрактной цели. Если дать ведро и швабру и показать, как мыть пол, один повторит, другой будет тереть стену с обоями, третий зациклится на смачивании и выжимании тряпки. При этом те же самые дети могут, например, уметь считать, то есть их интеллект нарушен специфическим образом.

Поэтому коррекция аутизма строится вокруг коррекции поведения: применяя арсенал из десятков методик, педагоги сокращают количество проявлений нежелательного поведения, поощряют желательное, и как итог — формируют социальные навыки. 

Эффективность методик в США и Европе доказывают многолетними исследованиями на фоне контрольных групп. Одна из наиболее исследованных и проверенных доказательными методами терапия — на основе прикладного анализа поведения, ABA. Достоверно доказана эффективность визуального моделирования, коммуникации через изображения, тренинга ровесниками. А вот, например, занятия с животными (лошадьми, собаками, дельфинами) могут выполнять лишь вспомогательную роль: они стимулируют физическую активность и координацию, создают новые стимулы для нервной системы, но доказательными методами их эффективность не подтверждена. 

В «Интеграции» опираются на накопленный мировой опыт и его интерпретацию в московской «Службе лечебной педагогики» — одной из старейших профильных организаций в России. На основе этих методик создают собственные программы, а на их реализацию периодически выигрывают гранты. Как раз сейчас «Интеграция» реализует проект «Учебное сопровождаемое проживание для молодых людей с ментальной инвалидностью „Теремок“» при поддержке министерства.

Важна регулярность: методы для подростков

В «Теремке» продолжают работать с ребёнком, когда он становится подростком. Точных возрастных рамок нет: от 8 до 18 лет в зависимости от степени нарушений. В «Теремке» нет дворников и уборщиков, подростки и взрослые всё делают сами. Поэтому центр называют ещё «тренировочным домом». Конечная цель — сформировать устойчивые навыки, который ребята вынесут за стены центра: домой, на улицу, в общественный транспорт и даже на будущее место работы.

Базовый курс учебного сопровождаемого проживания длится от трёх до шести месяцев. Для каждого ребёнка составляют индивидуальную программу обучения. Дефектолог тщательно формирует группу, в которой обычно от пяти до десяти детей. Их намеренно подбирают так, чтобы дети были разного пола, с разными физическими и умственными возможностями и разной степенью выраженности нарушений. Это создаёт более близкую к естественной среду, даёт повод и возможность детям помогать друг другу, а педагогам — обеспечить безопасность и эффективность обучения. 

С детьми постоянно работает дефектолог и два соцработника. Вместе они усваивают бытовые навыки: одеваются, едят, ходят в туалет, умываются, убираются, готовят еду, стирают вещи, кормят кошку, играют. Результат в работе с РАС даётся лишь множеством регулярных повторений, поэтому при тяжёлых нарушениях базовый курс — лишь начало сопровождения. 

Кроме бытовых навыков ребята приобретают и более сложные: в «Теремке» работают кулинарная, швейная и ткацкая мастерские. Подростки и взрослые учатся самостоятельно выполнять все операции — от подготовки ниток до сшивания тканей и оформления готовых полотенец, половичков и поясов. Одни в итоге тренируются выстраивать сложные цепочки операций, упражняя таким образом мозг, а другие овладевают навыками почти профессионально.

Крупные кемеровские предприятия трудоустраивают воспитанников «Интеграции» — пока, правда, только по договору аренды рабочего места. То есть трудится человек с РАС всё в том же «Теремке» дворником или ткачом, а скромную зарплату получает от, например, «Азота» или «Сибирского цемента».

Ловушка мистики. Соблазн признания гением

Продолжать занятия лучше всего непрерывно до полного созревания личности — обычно верхней называют планку в 22-24 года. Для родителей это зачастую означает — всю жизнь. Жизнь, полную тяжёлого труда, общения с государственной системой реабилитации, гонкой за подтверждением льгот. Жизнь, отмеченную стигмой: родителей с аутичными детьми продолжают выгонять из автобусов, кафе и бизнес-центров. Мужчины ломаются первыми: не желая класть жизнь на алтарь особенного ребёнка, бросают семью. Жизнь матерей становится ещё сложнее. 

Притом они не знают заранее, дадут ли их усилия результат. Хорошо, когда мама видит медленный, но прогресс, и это придаёт ей сил. Хуже, когда испробованы карточки, ABA, игры, собаки, дельфины, но ребёнок не говорит, не распознаёт буквы и продолжает раскладывать кубики рядами. Вместо надежды приходит чёрное отчаяние — и мамы цепляются за всё, что возвращает надежду. От дельфинов переходят к ещё более экстравагантным и менее подтверждённым методикам, от них — к мистике. В истории «Интеграции» такой пример тоже есть: одна из хорошо образованных, но отчаявшихся мам — Лариса Толкач — даже написала о своём опыте книгу.

Книга «Я спорю с будущим» — литературно оформленный дневник, который Лариса Толкач вела много лет, с конца 1990-х до 2008 года. Основной нерв книги — противостояние мамы особенного ребёнка с недружелюбным миром. Она вынуждена продираться через отсутствие информации об аутизме, инертность системы здравоохранения, равнодушие педагогов. 

Я с самого начала сопереживал автору: читал и будто вместе с ней проживал и бытовые проблемы, и перепады настроения, и пессимизм педагогов и врачей, которые поставили на ребёнке крест. А он между тем брал мамину руку и водил ею по буквам, так сказал первые слова и предложения. Затем начал выражать всё более сложные мысли, говорил о сложных чувствах, даже написал стих. Но из-за того, что делал он всё это маминой рукой, как указкой, — совсем никто ей не верил. Все говорили, будто это она указывает буквы и нажимает на клавиши за сына. А тот выражал мысли всё сложнее, понимал её всё быстрее, пока не начал общаться с мамой безо всяких букв… телепатически.

Напряжение к середине книги стало нестерпимым — и вдруг расползлось клочьями, как кошмар, который стал чересчур неправдоподобным. Я перечитал ещё раз: да, Лариса Толкач пишет, что сын начал читать её мысли. А далее по тексту — и мысли других людей. И видеть цвет ауры. Нет, переучить его указывать буквы самостоятельно нельзя. Он отказывается делать это сам или с помощью, например, ручки: сначала рука была слишком слаба, потом просто привык. А привычки и ритуалы — краеугольный камень обучения людей с РАС. Переучить невозможно — подчёркивает мать.

С верой в сверхъестественные способности своего сына Лариса Толкач записала его в обычную — даже не коррекционную — общеобразовательную школу. На удалённом обучении он прошёл всю программу, маминой рукой выполнил все тесты и получил аттестат. Но говорить так и не научился.

В аннотации к книге издатель написал: «Фиксируя каждый прожитый день, она создала пошаговую программу обучения, которая поможет в развитии особенных детей». Это утверждение на совести издателя: сама Толкач ничего такого не заявляла. Она лишь поделилась дневником и, как пишет в предисловии, — «надеется, что даст надежду и пути выхода из кризиса».

Но я убеждён: мистика — это не выход. Это ловушка. Создать мир, в котором ребёнок понимает тебя телепатически, а отвечает тебе твоей же рукой — значит говорить сама с собой. Окружающие отнесутся к этому снисходительно: если вера помогает человеку жить, кто они такие, чтобы разрушать её? Примерно так рассуждали и журналисты, не раз писавшие о необычной семье, и даже администрация школы. Все вроде бы выполнили свою работу и никто не пострадал. Но я всё же считаю, что пострадавший есть: это ребёнок, оставшийся без должной реабилитации методами с доказанной эффективностью.

Кроме того, склонность к мистике заразительна: другие отчаявшиеся родители, читая книги и статьи о чуде, начинают искать сверхъестественные способности и у своих детей, тоже надеясь на чудо. Собственно говоря, сама Лариса Толкач не была в этом первопроходцем. Сюжет с сыном, который может общаться только через родителей, уже всплывал в России до этого: в 2002 году вышла книга «Слово сквозь безмолвие», её официальный автор — невербальный аутист Николай Дилигенский. Это сын крупного учёного Германа Дилигенского, многолетнего главы Центра социально-экономических исследований ИМЭМО РАН, главного редактора журнала «Мировая экономика и международные отношения». Герман Дилигенский уверял окружающих, что его сын пишет пальцем на его ладони буквы, но в редуцированном виде, и так транслирует сложные умозаключения. Кроме того, сын писал ручкой на бумаге — но только в том случае, если его руку поддерживал и вёл отец.

«В Кемерове родительское сообщество детей со спектром условно делится на две группы. Одни склонны верить в сверхъестественные таланты своих детей, в то, что они „близки к космосу“ и тому подобное. Другие строго рациональны. Я никого осуждать не хочу: каждая справляется как может», — рассказывает одна из мам, пожелавшая остаться анонимной.

Лариса Машкова подчёркивает: мистика притягательна и этим опасна. Даже она сама, отработав в государственной системе реабилитации четверть века, поддавалась искушению и искала экспериментальные способы общения с неговорящими аутистами — но быстро поняла, что отход от научных принципов результата не даст.

Язык корректности. Почему аутистов называют и гениями, и имбецилами

Мне сложно говорить и писать об аутизме. Язык диагнозов больно бьёт по родителям, потому что давно сросся со стигмой — поэтому меняются даже названия в международном расписании болезней. В МКБ-9 использовали слова «олигофрения», «дебильность», «имбецильность» и «идиотия», чтобы отразить степень нарушений в том числе детей с РАС. Но со временем от этих диагнозов пришлось отказаться, потому что люди использовали их в обиходе как оскорбления. В МКБ-10 аналогом стала «умственная отсталость», разделённая на лёгкую, умеренную, тяжёлую и глубокую — но слово «отсталость» огорчает многих родителей. В МКБ-11 в тех же строчках теперь написано «нарушения интеллектуального развития», но и слово «нарушение» может задевать. То же касается слов «аутист», «ментальный инвалид» и «инвалид» вообще.

Лариса Машкова подчёркивает, что бережное отношение к родителям — это важно, но важно и называть проблему понятно и точно. Она спокойно использует медицинскую терминологию, которая может ранить.

«Мы состоим в альянсе профессиональных организаций, поддерживающих людей с ментальными нарушениями, — он называется „Ценность каждого“. В нём много говорим о бережном сообщении диагноза, бережном общении с родителями. При этом развитие детей — это трудности, это тревога, что не всё получится, это преодоление сложного. Развитие мозга — это рост реальных нервных клеток, представьте, как это сложно. Если обо всём говорить бережно, если не называть вещи своими именами, то развитие невозможно. Да, тяжело, да, трудно, но только так и возможно развитие», — подчёркивает педагог.

В общем, слова важны, но дела — важнее. Смещение фокуса общественного внимания на «правильные» слова уводит это самое внимание от сути вопроса — от методов реабилитации детей с ментальными нарушениями, от людей, которые ею занимаются, и ресурсов, которые на это выделяют государство, благотворители и бизнес. Всё это важнее правильных слов.

От тяжёлых нарушений — к настоящей работе

В «Интеграции» продолжают опираться на методы с доказанной эффективностью и программы на их основе. 

«Влад до двух лет развивался вполне обычно, а особенности мы списывали на характер такой. Потом, когда пошли в детский сад, от воспитателей стали слышать, что у него с детьми непонимание, он не общается, не играет. На психолого-медико-педагогической комиссии нам подтвердили аутичные черты и направили в специализированный детский сад. Там мы познакомились с другими родителями особенных детей и начали заниматься в „Интеграции“ — это был 2007 год, Владу было четыре. С тех пор мы занимаемся непрерывно», — рассказывает мама Влада, учитель-логопед Оксана Иванец.

Оксана описывает путь, которым должны идти родители детей с РАС: регулярные занятия дома, структурирование пространства, книги и оборудование, конструктивные шаблоны, занятия с дефектологом и логопедом, коррекция поведения. Влад в срок пошёл в коррекционную школу, но другие дети обижали и били его на занятиях: пришлось уйти из класса, и учительница приходила к Владу домой. Оксана видела результат, питала надежды, но и боялась, что к подростковому возрасту возникнут новые трудности или начнётся откат в развитии — такое случается. Трудности действительно появились: Влад рвал на себе майки, нервничал, проявлял агрессию к другим подросткам, но отката в когнитивных способностях не было — и семья продолжала занятия и в школе, и в «Интеграции». Постепенно Влад скорректировал поведение и теперь наоборот — помогает с другими детьми, следит за ними.

«Он умеет практически всё, кроме общения с людьми, дружбы какой-то. Сесть с ним о чём-то поговорить невозможно. Если спрашиваешь, он чаще всего отвечает этим же вопросом. Но когда его исправляешь, Влад реагирует и начинает выбирать, какой фразой ответить. Навыкам он очень быстро учится, например, всё, что папа на даче делает, Влад делает и без него. Ему достаточно сказать, чтобы он включил газонокосилку и покосил — он идёт, включает и начинает косить», — рассказывает Оксана.

Оксана мечтала, что Влад со временем осилит настоящую профессию, хотя бы самую простую — например, дворника. Чтобы он был пристроен в жизни и мог хотя бы частично обеспечить себя, когда родителей не станет. 

«Я не знаю, как сложится жизнь, — говорит Оксана. — Я могу хотя бы представить, что его можно будет устроить при церкви или, не знаю, в небольшой организации, чтобы он мог работать и жить. Тогда у меня, как у матери, будет сердце спокойно. Я не представляю его в доме инвалидов, где заканчивают обычно такие дети. Потому что он всё понимает, он не сможет там жить. Поэтому мы его готовили и готовим до сих пор, чтобы он не растерял своих навыков, чтобы это всё было при нём. Чтобы он взрослел и понимал, понимал своё предназначение тоже».

На днях Оксане позвонил тренер из бассейна, где Влад занимается раз в неделю. Он сказал, что хочет предложить её сыну работу: в спортзале требуется уборщик. Когда Оксана рассказывает об этом, у неё проступают слёзы: о таком признании она не могла и мечтать. 

«Мы отказались, потому что Влад пока не может ездить один в автобусе, и я не уверена, что он в целом готов. Конечно, его надо к работодателю, который знает особенности людей с РАС. Но сам факт, что в нём увидели работника и предложили настоящую работу, очень дорог мне», — говорит Оксана Иванец.

Чудес не бывает — бывают результаты многолетнего упорного труда. Они не так впечатляющи, как таланты гениев из фильмов и сериалов, зато они настоящие. 

Фото: Максим Полюдов / A42.RU