Семье трёхлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара, болеющего спинально-мышечной атрофией, врачи отказали в лечении, которое стоит 121 млн рублей. Теперь родители готовят обращение в следственный комитет. Об этом сообщил иммуногенетик и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александр Курмышкин, пишет «Коммерсантъ».
— В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершённом преступлении в отношении ребёнка, — отметил Курмышкин.
На федеральной комиссии приняли решение, что назначение препарата мальчику нецелесообразно. В её состав вошли эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей.
— Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом ЛП «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник, — прокомментировали изданию в министерстве.
«Золгенсма» — один самых дорогостоящих медицинских препаратов в мире. Его стоимость больше 2,1 млн долларов. В отличие от других лекарств, для выздоровления ребёнка со СМА нужно сделать всего один укол этого препарата.
Фото: архив A42.RU
