15 февраля 2018 в 14:52 Общество

«Лечение рака — путешествие с непредсказуемым финалом»

Каждый год в России онкологией заболевает 3500 детей. В 80% случаев рак излечим благодаря ранней диагностике и новым медицинским технологиям. Но любая семья воспринимает этот диагноз как приговор. И в одиночку с этим горем справиться невозможно.

Инна Самсонова вместе с сыном прошла почти трёхлетний путь от страшного диагноза «лейкоз» до ремиссии. Она создала некоммерческую организацию «Под крылом надежды» для поддержки детей и семей с онкологическими заболеваниями. Во Всемирный день онкобольного ребёнка Инна Самсонова и психолог Сергей Захаренко рассказали, как родители переживают онкологию у ребёнка, кто поддерживает семью и что нужно, чтобы выстоять в борьбе с болезнью.

 

История Инны и Гоши

Инна Самсонова по первому образованию медик — провизор, по второму — психолог и коуч. Именно она первой заподозрила, что с её восьмилетним сыном Гошей происходит неладное. Хотя всё случившееся она зовёт не иначе, как Божий промысел — именно случай помог вовремя поставить мальчику диагноз.

— Гоша окончил первый класс. Летом он вместе с папой рубил дрова на даче и ударил тыльной стороной топора себе в лоб. Эта шишка не проходила, начала нехорошо меняться и расти. Меня уверяли, что это гематома, которая рассосётся за шесть месяцев. Назначали мази, электрофорез, даже предлагали хирургическое удаление. Говорили: «Мамаша, вы драматизируете ситуацию». Но меня не оставляло ощущение, что это нехорошее что-то. Потом оказалось, что это  уже опухоль злокачественная была на фоне лейкоза…

Инна признаётся: в поликлиниках онкологической настороженности у специалистов нет. Родители не просвещены о ранних симптомах  рака и не думают о нём, слишком страшно. Ребенка долго могут лечить от разных болезней, пока не задумаются исключить онкологию. Именно поэтому сейчас одна из основных задач «Под крылом надежды» — это просвещение родителей.

— Есть клиническая картина лейкоза: боли в ногах, рассеянность, бесконечные простуды, слабость, бледность, странные шишки по всему телу могут появляться… Сын мне в начале учебного года обронил: «Мам, что-то я уроки делаю и ничего не могу понять, трудно сосредоточиться». Я подумала: «Ребёнок после лета не адаптировался». Ноги ноют? Устал, рюкзак тяжёлый на пятый этаж таскает. Мы все сначала предполагаем хорошее. Если бы не опухоль на лбу и консультация онколога, лейкоз бы диагностировали намного позднее. Мой сын стал бы хиреть и  кто знает, что было бы дальше, — Инна ненадолго замолкает, чтобы собраться с силами.

Ранняя диагностика — это залог успешного лечения в большинстве случаев. Все это знают, но принять диагноз близкого человека от этого не легче.

— Когда слышишь, что у твоего ребёнка рак — это шок. К такому никто не готов. Все родители знают — дети болеют простудой, иногда часто, ломают ноги и руки, попадают с аппендицитом в стационар… Это что-то понятное и нестрашное. Когда мы слышим об онкологии, остаётся только потрясение. Пустота и страх. Жизнь меняется кардинально.

Я помню, когда в кабинете у врача впервые узнала, что у Гоши лейкоз, спросила: «Какие у нас шансы? Какая статистика лечения?» «Я не люблю говорить о цифрах, — сказал доктор. — Если даже это 90%, то как быть с оставшимися 10%?» И я поняла, что опереться не на что. Тоже самое происходит и с другими родителями, — вспоминает Инна.

 

«Согревает только надежда»

Инна терпеливо объясняет, что на врачей нельзя обижаться. Онколог не может ничего гарантировать, поэтому он такой молчаливый. Никто не отменит особенности каждого организма, реакцию на лечение. Даже при ранней диагностике лечение рака — это путешествие с непредсказуемым результатом.

— В этой ситуации согревает только одно — надежда. Больше ничего, — делится Инна Самсонова. — Я поняла, что в Кемерове без онкопсихолога  не обойтись, когда сама прошла через принятие диагноза своего сына и познакомилась с другими родителями. Все мы переживали одно и то же — кажется, что в мире ты абсолютно один со своей бедой...

Детское отделение появилось в Кемеровском онкологическом диспансере 20 лет назад. Все эти годы здесь не было психологов и педагогов — эта помощь не предусмотрена государством. Психиатр в диспансере только один, для взрослых онкопациентов. А врачи занимаются лечением.

— Во всём мире психологическая реабилитация людей с онкологией и их близких становятся частью процесса выздоровления. Как нам рассказал онкопсихолог из Риги Дмитрий Лицов, излечиваемость людей на фоне психологической поддержки существенно увеличивается. В России новые подходы только зарождаются, но во многих регионах  уже успешно действуют подобные благотворительные проекты, — говорит Инна Самсонова.

Их Инна видела своими глазами. Первый цикл лечения они с Гошей проходили в Санкт-Петербурге в НИИ им. Горбачёвой. В структуре клиники есть социально-психологическая служба и реабилитационный центр. Маленьким пациентам и их родителям психологи и педагоги помогают принять диагноз, поддерживают их во время лечения. Тогда она и придумала проект «Под крылом надежды» — организацию, которая организует психологическое сопровождение детей с онкологией и их близких.

Первыми в детское отделение пришли волонтеры. Инна познакомилась с больничными клоунами, встречи с которыми были глотком свежего воздуха. Она поняла, что помимо этого детям и родителям нужно ещё и общее дело. Конечно, творчество, арт-терапия. 

У Инны появились единомышленники. Вместе они нашли спонсоров, которые оплатили летние занятия для ребят. Они посмотрели цикл спектаклей песочного театра «Соло» Елены Соломатиной. Профессиональный педагог по изобразительному искусству учил их лепить и рисовать. Потом к нам присоединялись новые волонтёры — самые разные. Жизнь в отделении менялась на глазах…

— В какой-то момент я почувствовала, что поддерживать и дальше развивать работу можно только с командой. Я была нужна моему сыну. К тому же, стала очевидна необходимость постоянного психолога: для семей, которые не могут принять диагноз ребёнка или ещё страшнее — потеряли его… Так в организацию пришёл Сергей Захаренко — кризисный психолог и психотерапевт, — рассказывает она.

 

«Невысказанное и страшное»

У Сергея уже был опыт кризисной работы. Он был волонтёром в Крымске после наводнения в 2012-м. Прожил в разрушенном городе три недели. Каждый день он разговаривал с людьми, которые потеряли близких. Переживал горе вместе с ними:

— Я помню 13-летнего мальчика, у которого погибла мама. Ночью пришла большая волна с гор. Вместе с другими людьми они прыгнули в «Газель», чтобы бежать от неё. Но та догнала, машина перевернулась, всё это было в кромешной тьме. Их накрыло водой, переворачивало… Какое-то время мама и мальчик плыли вместе, держась за руки. Потом их отбросило друг от друга. Мама утонула, брат — тоже. Что меня потрясло: да, этот ребёнок переживал горе. Но он показал такую твёрдую веру в жизнь и в Бога. Я его спросил, как он будет жить дальше. Мне важно было понять, нет ли склонностей к суициду. А мальчик ответил: «Если бы мама была здесь, она бы хотела, чтобы я жил дальше, рос, был с папой. Чтобы всё у меня было хорошо. Я буду жить». Эти удивительные цельность и зрелось врезались мне в память.

Тяжелая болезнь ребенка тоже похожа на катастрофу. И у каждой семьи она своя. Неопределённость результата как погружение в холодную воду. Все родители боятся смерти ребёнка и того, что они не справятся. Эти страхи законсервированы и не высказываются, объясняет Сергей. Вплоть до таких предрассудков: «Скажу вслух, а оно исполнится». Доходит до того, что они боятся лишний вопрос задать врачу, чтобы не услышать того, что их еще больше испугает.

— Самое важное и целительное в этой ситуации — присутствие другого человека. Того, кто разделит с тобой время и горе. Жилетки, если хотите. Это не психотерапия в привычном виде, не копание в душе. Кризисная работа – привести человека к осознанию факта, что всё-таки это случилось. Важна простая информированность, когда пациент не из интернета и не от соседей по палате знает, что у него за диагноз, каковы прогнозы, как и где можно лечиться, на какие льготы от государства он имеет право. Эта информация становится нормальной маршрутной картой, с которой можно жить дальше.

Психолог помогает родителям пережить горе и найти источник жизни в себе. Многие узнают, что плакать — нормально, как и думать о самом плохом, что надо позволить себе переживать.

— Многие мамы каменеют, замыкаются в себе, — объясняет он. — Боятся показать своё состояние ребёнку, дабы на него не надуло. Поэтому такая мама плачет втихаря, за углом диспансера. Дети это очень чувствуют и не понимают, что происходит. У родителей всё внутри клокочет, невысказанное и страшное. И они удивляются: «Ребёнок мой сильно изменился. С чего бы это?» Начинаешь объяснять, что его поведение объяснимо: вы узнали диагноз, вы переехали в больницу, он с друзьями перестал общаться, перешёл в глухую изоляцию: в школу нельзя, во двор нельзя, в кружки нельзя. Никуда нельзя. А вы не говорите, в чём дело…

— Что в этой ситуации можно сделать?

— Только проговаривать — с человеком, а иногда и за него. Если мама скажет, что она боится смерти ребёнка, часть этого страха и потеряет. Только открывшись, можно найти в себе новые силы. Если вытащить все страхи наружу, они станут понятными, проговорёнными. И будет ясно, что с этим делать дальше… С ребёнком нужно и важно быть честным. По законодательству, он с 13 лет имеет право быть информированным о своем диагнозе. Составить разговор детьми можно с помощью психолога. Это улучшает отношения в семье.

 

Как помогает «Под крылом надежды»

Есть три ключевых программы, которые существуют полностью за счёт благотворительных пожертвований.

«Вы не одиноки». В детском отделении Кемеровского онкологического диспансера постоянно работают педагог и психолог. Это штатные специалисты организации, профессионалы. Они рядом, на расстоянии вытянутой руки, хорошо знают детей и родителей, в любую минуту придут на помощь. Психолог выслушает и поможет выплакаться,  составить диалог с врачом и задать вопросы, которые произносить страшно… Педагог помогает ребёнку жить полноценно даже во время лечения— рисовать, лепить, петь, танцевать. Программа не заканчивается после выписки. Специалисты помогают детям вернуться к обычной жизни после долгого пребывания в стационаре.

«Крылья надежды». Некоторым детям требуется высокотехнологичное лечение и обследование, которые невозможны в Кемерове. Ребёнка отправляют на консультации в ведущие онкологические клиники страны — Центр им. Димы Рогачёва, клинику Блохина в Москве и другие. Это требует значительных  затрат на перелёты, проживание и лекарства, которые далеко не всегда оплачивает государство. В таких ситуациях мы помогаем  в партнерстве с  московскими фондами.

«Помощь рядом». Иногда о болезни узнают слишком поздно и сделать уже ничего нельзя. Маленький человек уходит из жизни, это удар для его родителей. Профессиональный психолог помогает поддержать ребёнка и родителей на этом отрезке жизни, не застрять на долгие годы в горе, принять и пережить утрату, чтобы продолжить жить дальше.

 

Кто изменит мир

Гоше сейчас 11 лет, и у него ремиссия — признаков болезни нет. Он учится жить за стенами больницы. Это непросто, ведь здесь он провёл почти три года. Инна говорит, что это задел для будущей программы — детям нужна помощь и в том, чтобы оправиться после длительного и сложного лечения, вернуться к обычной, «мирной» жизни.

Организация  живёт. Волонтёры, которые приходили в «Под крылом надежды» в первый год, с удивлением замечают: в отделении произошли изменения – появилось больше радости и открытости. Появилась атмосфера сотрудничества и поддержки за пределами отделения, дети и родители общаются между собой и с сотрудниками фонда после болезни. Даже история подростковой любви случилась между пациентами.  Здесь бывает страшно, у людей горе, но есть те, кто всегда подставит плечо. Жизнь продолжается, и у всех остаётся надежда.

На прощание Инна говорит мне:

— Один из наших докторов из Санкт-Петербурга перенёс в детстве лейкоз. Сейчас он лечит детей и вдохновляет родителей. Занимается научным поиском технологий  для победы над раком. Это только один пример. Наступило  время, когда в разные сферы жизни приходят люди, которые пережили проблему сами и хотят помочь другим. Они становятся профессионалами и экспертами, хотят совместно  с государством и бизнесом  сделать мир лучше.

И у них обязательно получится.

Что можете сделать вы?

Работа «Под крылом надежды» возможна только благодаря поддержке людей. Каждый из нас может помочь детям, больным раком.

1. Перечислить любую сумму на лечение и реабилитацию подопечных организации на расчётный счёт «Под крылом надежды». 100 рублей тоже важны. Можно настроить регулярные пожертвования — даже минимальные отчисления дают организации возможность стабильно работать и дальше.

2. Разместить точку сбора средств организации в вашей компании — магазине, банке, аптеке или супермаркете.

3. Приобрести для детей канцелярию и материалы для творчества, средства гигиены, медикаменты. Что именно — расскажет Сергей Захаренко (8-908-943-33-20).

4. Войти в число волонтёров и предложить новые идеи. Это может быть благотворительная акция среди коллег, мастер-класс, творческий номер, техническая помощь транспортом или информацией.

5. Стать донором крови.

Ещё материалы по теме

Подпишитесь на оперативные новости в удобном формате:

Читайте далее
Кемеровчане массово переучиваются на ИТ-специальности: кто берет на работу бывших менеджеров и продавцов
Яндекс.Метрика