Вход
gazeta.a42.ru

Воздуха не хватает: как выживают дети с муковисцидозом

27 апреля 2018, 11:16 2931

15 мая в Госдуме рассмотрят законопроект об ответных санкциях России против США. Он предлагает запретить импорт лекарств как из Америки, так и из стран-союзников этого государства. Россияне обеспокоены, что лишатся необходимых препаратов: петиция против лекарственных санкций набрала за несколько дней более 100 000 подписей. Под ударом — самые незащищённые: дети и взрослые с инвалидностью. 

Закон ещё не принят, а перебои с иностранными препаратами уже начались. В Кемеровской области мама ребёнка с муковисцидозом не может получить необходимый сыну антибиотик, даже имея на руках решение суда. Департамент здравоохранения региона подаёт апелляцию, пытаясь оспорить его, пока ребёнок ждёт жизненно необходимого лекарства. Другие родители покупают многие препараты сами, потому что ведомство просит их подождать в ответ на запросы о материальной помощи и льготном обеспечении. 

 

Болезнь, которая мешает дышать

Илье Дробышеву 16 лет. В этом году он оканчивает школу. Говорит, что хотел бы стать программистом или системным администратором — он с легкостью собирает и разбирает любой компьютер. Но техникум — под вопросом, потому что находится далеко от дома — в часе езды на автобусе. Это ежедневный риск инфекций, который может стоить жизни. У Ильи — муковисцидоз в тяжёлом течении, и бактерия сепация (Burkhodelia cepacia) в лёгких.

Муковисцидоз — редкое, орфанное генетическое заболевание, поражающее железы внешней секреции. Вязкая мокрота забивает лёгкие, блокирует пищеварительную систему. Человек не может нормально дышать и питаться без пожизненной терапии. В России с этим заболеванием живёт 3 000 человек. В Кузбассе — 58, только шесть из них — взрослые.

Дети с таким диагнозом развиваются интеллектуально и физически наравне со сверстниками. Раньше они погибали до совершеннолетия. Но современная медицина способна продлевать их жизнь на долгие годы — они учатся, работают, создают семьи. Но таких пациентов нужно беречь — в том числе, от инфекций. В число наиболее опасных бактерий входит сепация (Burkhodelia cepacia). Она обосновывается в лёгких, где скапливается мокрота, и может привести к ухудшению состояния и даже смерти.

— Моему сыну поставили диагноз, когда ему исполнился год, — вспоминает Наталья Дробышева. — Мы тогда жили в Алтайском крае, в квартире от совхоза. Сначала лечились в Барнауле, а потом переехали в Новокузнецк — здесь были специалисты. Получили квартиру по договору социального найма в Доме ветеранов. Здесь и живём уже пять лет, хотя я стою в очереди на жильё как мать ребёнка-инвалида все эти годы. Сейчас мы с Ильёй остались вдвоём — старший сын женился и переехал в Кемерово, а муж оставил нас: не выдержал трудностей.

 

«У сына шла горлом кровь»

С апреля по июнь 2017 года сепацию обнаружили у 20 детей с муковисцидозом в Кемеровской области. Это почти половина всех пациентов в регионе. 14 из них — из Новокузнецка, говорит Наталья Дробышева. Родители считают, что дети заразились инфекцией в стационаре во время обследования. У Роспотребнадзора другая точка зрения: после внеплановой выездной проверки ведомство заявило, что связь заражения Burkholderia cepacia с пребыванием пациентов в педиатрическом отделении не установлена.

Burkholderia cepacia — условно-патогенный микроорганизм, широко распространенный в природе. Обнаружение у детей Burkholderia cepacia не может быть классифицировано как «инфицирование детей особо опасной инфекцией», так как этот микроорганизм, как и другая условно-патогенная флора способен проживать как в организме человека, так и вне его — во внешней среде (Burkholderia cepacia впервые была выделена с гниющего лука). Из-за генетических особенностей лёгких больные муковисцидозом имеют более высокий риск инфицирования.

Департамент охраны здоровья населения Кемеровской области

Сепация была и у Ильи Дробышева. Пока московские специалисты её не выявили, региональные лечили мальчика от туберкулёза.

— Препараты не шли, у Ильи обильно кровь шла горлом, температура под 40 держалась почти три недели. Это было так страшно! При этом нас не помещали в стационар. В туберкулёзном сын бы нахватался других инфекций. В обычном с диагнозом нашим было нельзя находиться. Нас только новокузнецкие фтизиатры поддерживали, мы созванивались с ними, меняли препараты. Но лучше не становились. Потом я узнала, что у сына — сепация, и лечить его надо по-другому…

В мае 2017 в Кемерово приезжала заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза медико-генетического научного центра РАМН Елена Кондратьева. Ее пригласили проконсультировать местных медиков и помочь им выстроить систему профилактики перекрестной инфекции. Наталья Дробышева записалась к профессору на приём.

— Помню, как профессор Елена Кондратьева сказала: «Ему нужен Cayston». Она меня отвела в сторону и сказала, какие документы собрать и выслать ей, — вспоминает Наталья. — Сейчас доктор Кондратьева стала лечащим врачом моего сына: она получает его анализы по почте и назначает необходимые препараты.

Ингаляционный антибактериальный препарат Cayston семья Дробышевых позволить себе не может. Годовая терапия стоит 2 миллиона 940 тысяч рублей. Наталья говорит, что это лекарство может продлить жизнь её сына на 10–15 лет. Поэтому так отчаянно борется, чтобы получить его от государства.

 

Битва за Cayston

14 ноября Наталья Дробышева подала в суд на Департамент охраны здоровья населения Кемеровской области.

— 12 декабря Центральный районный суд обязал Департамент бесплатно обеспечить Илью Дробышева лекарственным препаратом Cayston, который производится в GileadSciences, Inc. (США), — рассказывает юрист Марина Лазутина, которая представляла интересы семьи Дробышевых в суде. — Этот антибактериальный ингаляторный препарат пациент должен получать регулярно и в полном соответствии с назначением консилиума ФГБНУ «Медико-Генетический Научный Центр» от 26 июля 2017 года по медицинским (жизненным) показаниям вплоть до его отмены. В тот же день мы передали исполнительный лист в Управление судебных приставов по особо важным делам.

Департамент охраны здоровья населения Кемеровской области подал апелляционную жалобу. 15 марта 2018 года Кемеровский областной суд её отклонил, оставив решение без изменения. Но до сегодняшнего дня оно по-прежнему не исполняется — Илья Дробышев не получает положенный ему по закону препарат.

— Ребёнку на основании заключения врачей по жизненным показаниям необходим препарат Cayston, в противном случае он подвергается крайне высокому риску развития тяжёлых необратимых жизнеугрожающих осложнений, приводящих к смерти, — отмечает юрист Марина Лазутина. Ранее она участвовала в аналогичных судебных процессах в Тамбовской и Московской областях. Там решения судов исполняются.

 

«Деньги на ингалятор собрала школа»

Илья Дробышев лечится тем, что ему доступно. Многие препараты его мама покупает сама — даже менее дорогие лекарства бесплатно получить трудно.

— Мы получаем «Цефтозидин». В декабре 2017-го нам выдали 187 ампул — на три месяца. На текущий квартал мы получили лекарство в январе этого года — только девять ампул на три месяца. Нам требуется две ампулы в день для ингаляций. Как это? Сейчас лекарство заканчивается. Придётся покупать самим, — делится Наталья Дробышева.

С 15 февраля по 22 марта Илья лечился в Новокузнецкой детской больнице №4. Врачам удалось немного стабилизировать его состояние. Анализы показывают устойчивость бактерии к антибиотикам: их снова придётся менять. Сейчас у мальчика в день более шести ингаляций. Антибиотик «Томбрамицин» к завершению 28-дневного курса разрушает сосуды — Илья кашляет кровью.

У него воспаление кишечника и желудка от обилия антибиотиков, он сильно потерял вес. Когда мальчик ест, открывается кашель. Приходится принимать лекарства для понижения кислотности желудка, от изжоги и другие лекарства для пищеварительной системы, витамины для детей с муковисцидозом. В месяц Наталья Дробышева тратит на препараты от 9 до 12 000 рублей. За свой счёт приходится покупать и ингалятор, который стоит около 18 000 рублей — при муковисцидозе нужен особенный.

— Однажды позвонила классный руководитель: мол, почему вас нет в школе. Я расплакалась: «Илье хуже, нужны лекарства, ингалятор». Меня сразу же пригласили к директору, собрали педсовет. Учителя объявили сбор средств, повесили объявление в коридоре, правда, без фотографии – Илья не хотел, стесняется. Нас каждый ученик поддержал, кто сколько смог. Мы купили ингалятор, несколько препаратов. Я очень благодарна всем педагогам, детям, родителям, — вспоминает она.

 

«Они знают про свой короткий век»

Помогают родственники, чем могут. Выручали пару раз и родители детей с муковисцидозом из других регионов России, где с лекарствами дело обстоит лучше. Случается, что препарат ребёнку не подошел — люди охотно делятся с теми, кому нужней.

Работать Наталья не может — у сына в день множество процедур, с которыми он в одиночку не справится — ингаляции, десятки таблеток, расписанных по времени. Да и состояние его не позволяет оставить его одного.

— Это кажется, что старший ребёнок примет все лекарства сам. Взрослые становятся более капризными. Они понимают, что у них короткий век, — Наталья делает паузу, ей трудно об этом говорить. — Их возмущают все эти пилюли, невозможность гулять и общаться с друзьями. Учиться и работать там, где хочешь. Илья хотел бы поступить в техникум – но ехать до него далеко. Лишняя инфекция спровоцирует быстрое размножении сепации. Это может его убить…

У Ильи есть мечта: снова увидеть море. Он ездил туда с мамой в детстве по льготной путёвке и до сих пор не может забыть это путешествие. Наталья говорит, у него тогда появился интерес к жизни, вера в то, что всё ещё будет хорошо. Ей горько, что сейчас она не может отвезти его туда. Все деньги и силы сегодня уходят на борьбу за жизнь мальчика. И пока ей приходится сражаться в одиночку — без государства.

 

Истории других родителей

В Кемеровской области о перебоях с обеспечением детей с муковисцидозом льготными лекарствами сообщают и другие семьи. Многие препараты они покупают самостоятельно — поставок антибиотиков и муколитиков приходится ждать месяцами.

Запрет европейских лекарств

Людмила Ёлкина вернулась с двухлетней Матроной из Москвы. В стационаре они провели два с половиной месяца. У девочки помимо муковисцидоза — синегнойная инфекция и проблемы с желудочно-кишечным трактом. Помимо Матроны у Людмилы ещё двое детей, но статус многодетной семьи ситуацию не меняет.

— В августе 2017 года я подала заявление в Департамент здравоохранения на получение адресной помощи: препаратов «Бромитоп» или «Колестин». До сегодняшнего дня мы не получили ничего. Письменного отказа тоже нет. А ведь его требуют благотворительные фонды, чтобы начать сбор. Получается, мы по рукам и ногам связаны. Я не могу ждать — препарат мы покупаем сами. За польский «Колестин» отдали 90 000 рублей — это на два месяца. Для курса нужно как минимум три! «Урсафальк» нам не выдают, предлагали его дешёвый аналог. Но у моего ребёнка развивается цирроз печени, поэтому рисковать нельзя.

За всё это время от ведомства семье Ёлкиных удалось получить только «Креон», «Пульмазим» и жировую эмульсию «Ликвиджн» — Матрона пьёт её по три чайных ложки в день. Для набора веса этого недостаточно. В свои два года девочка весит 9,6 килограмма.  Людмила говорит, что уже передала московскую выписку педиатру — надеется, что удастся что-то изменить. 

— Мы все боимся, что запретят ввоз лекарств из США и Европы. Наших детей это касается напрямую. Они останутся без жизненно необходимых препаратов и будут умирать на наших глазах. Отечественные аналоги далеки от оригинала.

У семилетнего Саши Литвинова тоже сепация. Его мама Валентина получает от Департамента охраны здоровья тоже самое — «Креон» и «Пульмазим». Ещё предлагали аналог «Урсафалька», но мать отказалась. Не хочет рисковать здоровьем мальчика. За оригинальный препарат приходится отдавать немалую сумму, как и за специальные витамины и антибиотик «Бромитоп».

— Месяц назад я подала заявку в Департамент на дополнительное питание для Саши. Прошёл месяц, ответа нет. Мы просили жировую эмульсию «Ликвиджн» и жидкую смесь «Нутризон», обогащённую витаминами и белками. Чтобы масса тела росла. Пока покупаем многие лекарства сами. Если бы не муж, мы бы не выжили. Пока у сына нет обострений. При любом ОРВИ бактерии размножаются в легких, увеличивается количество слизи. Ребенок может за неделю 2-3 килограмма потерять. Его сложно потом поднять на ноги. Поэтому нам постоянно нужны антибиотики, чтобы давить бактериальную флору. Её не выгнать из лёгких. Поэтому нужно всё в ребёнка вкладывать, чтобы спасти, продлить его жизнь.

 

Долги и ипотека

Наталья Кутузовская одна растит двоих сыновей 14 и двух лет. У младшего — муковисцидоз. Она отказалась от работы на фармакологическом производстве, чтобы лечить сына — его нельзя оставить одного.

— Три месяца назад я писала заявление на «Урсафальк» — результата нет. На антибиотики — ещё в прошлом году: не получила их ни разу. Это головная боль. Антибиотик «Бромитоп» купила сама, теперь должна подруге 60 000 рублей. По чуть-чуть ей отдаю, как могу. Этого препарата нам хватило почти на два месяца. Страшно подумать, что будет дальше. Я дождусь конца месяца и пойду в прокуратуру. У меня другого выхода нет — квартира у нас съемная, старшего ребёнка тоже нужно кормить и одевать… Я понимаю, что мы никому не нужны. Мне одна женщина в больнице сказала: «Хотите бороться за жизнь ребёнка — боритесь сами». Что нам ещё остаётся?

У Ирины Никаноровой на лечение двоих детей ушли все сбережения. Семья копила на первый взнос на ипотеку. У 17-летней дочери и 8-летнего сына — сепация.

— Мы боремся за лекарства. В ноябре 2017 года нам выдали препараты на три месяца. И всё, тишина. С января этого года мы без медикаментов. Моим детям требуются антибиотики «Флуомуцил» (в — месяц 14 000 рублей на одного ребёнка) и «Бромитоп». Если первый препарат мы покупаем, то второй не можем себе позволить — ежемесячно требуется 107 000 рублей на одного из детей. Даже если кредит взять, мы покроем только один месяц! Кроме этих лекарств, у нас есть таблетки… У детей не усваиваются жиры и белок, они плохо набирают вес. Мы покупаем дополнительное питание. Все деньги, которые мы собирали на первый взнос для ипотечного кредита, мы потратили до копейки. А что дальше делать?

«Нам нужна помощь юристов»

Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород»:

— В России давно заявляли официально: якобы надо избавляться от иностранных препаратов и поддерживать российского производителя. Известная тенденция в геополитике. К сожалению, всё взаимосвязано. Законопроект об ответных санкциях это поддерживает, его пункт №15 ударит по самым слабым. Это вряд ли навредит США, которые только около 2% препаратов экспортируют на российский рынок. Больше потеряют наши сограждане, незащищенные и необеспеченные. Постоянно находящиеся в беде. Те, кому больше всего нужна помощь. Они не могут её дождаться от властей, а потом идут в фонды, такие как наш. Мы существуем на личные деньги самых обычных людей. И они не смогут собой заменить государство.

Препараты, необходимые при лечении муковисцидоза, стоят неподъемно дорого для родителей. И мы бы хотели, чтобы в сложившейся ситуации у нас были в каждом регионе грамотные юристы, которые бы защищали права детей с инвалидностью. Здесь нужна усидчивость и терпение, которых не всегда хватает, потому что родители всегда на нервах и в стрессе. У тебя на глазах ребёнок умирает, а ты должен вежливо и спокойно, терпеливо, долго объяснять что-то чиновникам. Несколько родителей уже обратились в суд благодаря общественному проекту «Патронус» и проекту «Правонападение» Русфонда. Юлия Кутимская из Якутии в 2014-м с его помощью выиграла процесс. Я знаю, что родители в отчаянии. Это не только в Кузбассе происходит. Увы, это тендеция.

С Кузбассом мы знакомы. Я писала про то, как мы перевозили 27-летнего Женю Евстафьева из Кемерова в Москву — в местной больнице его хотели посадить на аппарат искусственной вентиляции лёгких. Это очень распространенная история в регионах. Врач получает пациента с дыхательной недостаточностью, смотрит в методичку, в которой написано, что нужен медикаментозный сон и интубация, делает все по правилам — и этим убивает пациента. Поэтому мы срочно эвакуировали Женю — искали деньги, договаривались с федеральными чиновниками, снимали жилье... Из стационара его не хотели отпускать. Уже после отъезда мы потеряли его, все случившиеся ухудшило его состояние — он умер, не дождавшись трансплантации легких.

Что касается истории Натальи Дробышевой — она сделала всё, чтобы добиться получения препарата. Это и разрешение на ввоз из Минздрава, и консилиум специалистов из Москвы. Нужно бороться дальше. Мы поможем тем, что зависит от нас.

«Газета Кемерова» обратилась с запросом в Департамент охраны здоровья населения, чтобы узнать, почему Илья Дробышев не получает препарат, который ему должны приобрести по решению Центрального районного суда. Ответа мы пока не получили.

Во время подготовки материала глава департамента Валерий Цой покинул свою должность. 

Обновлено в 14:11 после получения ответа Департамента охраны здоровья населения Кемеровской области

«Начата процедура закупа препарата»

Олег Уфимцев, исполняющий обязанности начальника Департамента охраны здоровья населения Кемеровской области:

…Департаментом охраны здоровья населения Кемеровской области были предприняты меры по получению разъяснений со стороны Центрального районного суда Кемерова по организации лечебного процесса Дробышеву И.В. на территории Кемеровской области лекарственным препаратом Кайстон (Азтреонам) производства США, не зарегистрированного на территории РФ, и оспариванию (апелляции) решения суда. Разъяснения не были получены, Апелляционным судом решение Центрального районного суда оставлено без изменений.

В конце декабря 2017 года закуп препарата Кайстон (Азтреонам) был невозможен в силу использования финансовых ассигнований областного бюджета, предусмотренных на льготное лекарственное обеспечение в 2017 году, в полном объеме по целевому направлению, и истечением срока Разрешительного документа на ввоз препарата на территорию Российской Федерации 31 декабря 2017 года. <…> У департамента в 2017 году отсутствовала законная возможность исполнить решение суда ввиду объективных и неустранимых обязательств, находящихся вне контроля департамента.

В это время Дробышев И.В. получал бесплатное лечение согласно решению консилиума «Кемеровской областная детская клиническая больница им. С.В. Беляева» и врачебной комиссией поликлиники №3 ГБУЗ КО «Новокузнецкая городская детская клиническая больница №3» за счет средств федерального и областного бюджетов с использованием ингаляционного антибиотика отечественного производства, состояние здоровья ребёнка на фоне проводимой терапии стабильно удовлетворительное <…>

В бактериологическом анализе мокроты от 10.01.2018 патогенной флоры, на которую распространяется спектр действия лекарственного препарата Кайстон (Азтреонам), не зарегистрированного на территории РФ, не обнаружено, что свидетельствует об эффективности проводимого лечения <...>.

В связи с возникновением с начала 2018 года новых бюджетных обязательств, департаментом начата процедура закупа препарата Кайстон (Азтреонам) в соответствии с ФЗ от 5.04.2013 №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обспечения государственных и муниципальных нужд».

Все дети, страдающие муковисцидозом, в рамках реализации Территориальной программы государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи, во исполнение Федеральных законов 

от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» 

от 17.07.1999 №890 «О государственной социальной помощи»

согласно постановлениям Правительства РФ от 30.07.1994 №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» 

от 26.12.2011 №1155 «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных <…> муковисцидозом <…>»

обеспечиваются всеми необходимыми препаратами по медицинским и жизненным показаниям бесплатно за счёт средств бюджетов всех уровней и средств обязательного медицинского страхования.


комментарии

МарияЛ. 27 апреля 2018, 12:34
1 1

Тот факт, что до сих пор ребенок  инвалид  так  и не обеспечен необходимым по жизненным показаниям препаратом, говорит лишь  о том, что ни федеральные законы, ни вступившее в законную силу решение суда  не является обязательным к исполнению со стороны Департамента охраны здоровья населения Кемеровской области.

sadowsky83 28 апреля 2018, 10:09
1 1

Сверхдержава [часть комментария удалена за нарушение правил комментирования]

СергейКемеров 1 мая 2018, 19:28
1 0

Мама заявила, что доктор Кондратьева стала лечащим врачом мальчика: получает его анализы по почте и назначает необходимые препараты. Прекратите издеваться над ребенком! Найдутся ли еще желающие лечиться "по почте"? Вопрос к юристу Марине Лазутиной: из Москвы в Кемерово приезжаете бескорыстно? Исходя из стоимости препарата "Кайстон" около 540 тысяч рублей за 1 упаковку, верится очень слабо. Оставьте свой телефон - многим бесплатный московский адвокат нужен. Дело в том, что препарату "Кайстон" существует российский аналог, дешевле да еще и с бОльшим спектром действия. Российским препаратом бесплатно обеспечивает государство. Исходя из наличия российского аналога и названных в статье неоднократных фактов участия Лазутиной в делах о "Кайстоне" в Тамбовской и Московской областях, я бы хотел спросить Лазутину: Вы о ребенке заботитесь или имеете иной интерес? Расскажите, у Вас есть возможность найти единомышленников и помошников в благородном деле.

MEDIAMETRICS

MEDIAMETRICS

Интересное на а42.ru

Загрузка...

Стал очевидцем события или происшествия? Скорее высылай фото или видео и получай вознаграждение!

В случае публикации вознаграждение составит 500 рублей.

Прикрепить файлы
Максимальный размер файлов — 60 Мб Типы файлов — jpeg, jpg, gif, png, qt, mov, avi, mp4, mpeg, mpg, webm, ogv, 3gp

Яндекс.Метрика