Профессии нет, а люди есть
В Кузбассе есть не только СПИД-центр, в котором живущим с ВИЧ помогают врачи, психологи, социальные работники. Здесь пациентам помогает редкой специализации человек. Такие есть не в каждой подобной медорганизации. Равный консультант — это не профессия, не должность, этому не учат в вузах. Это человек, чей медицинский диагноз стал личной победой.
Каждый, кто оказывался в тяжелой или трагической ситуации, слышал фразы: «Держись, я с тобой!», «Я тебя понимаю!». Но, конечно, практически на 100% понимает только тот, кто сам с чем-то похожим столкнулся. ВИЧ-инфекция — как раз такой случай. Возможно, дело в том, что эта болезнь –по-прежнему одна из самых стигматизированных.
Не наказание и не испытание
Даже спустя 40 лет после открытия вируса говорить о ВИЧ для многих сродни тому, чтобы заявлять: «у меня СПИД», «я не такой, как все». Табу. Не медицинское, а социальное. Из-за такого отношения в обществе многие инфицированные закрываются в себе, не приходят за лечением, не принимают свою болезнь, не готовы жить дальше.
«Сейчас медики уже научились управлять вирусом иммунодефицита человека с помощью специальной антиретровирусной терапии. Поэтому заболевание из смертельного приговора перешло в хроническое: как диабет, гипертония. С ним можно жить до старости, сохранив здоровье и качество жизни. Имея те же возможности, что и у людей без этого вируса», — поделилась главный областной специалист по ВИЧ-инфекции, главврач Кузбасского Центра-СПИД Татьяна Булатова.
Сегодня ВИЧ — это часть жизни. Причём не только заразившегося, а всех. Ведь вирус живёт в общей популяции, и столкнуться с ним может любой. Но без помощи тех, кто о вирусе знает не за счёт образования и работы, многим специалистам и тем более пациентам сегодня было бы тяжелее: лечить, учить безопасному поведению, жить в новом статусе.
Я как ты
Это как раз про равного консультанта Кузбасского Центра-СПИД Ольгу. Она знает о ВИЧ не понаслышке. Шесть лет не просто живет с ВИЧ-инфекцией, а вдохновляет своим примером.
«При таком диагнозе для меня самым сложным было принять болезнь и поделиться с близкими. Как узнала, чем больна, я на четыре года закрылась дома и никуда практически не выходила. Мне казалось, у меня клеймо на лбу: „Не подходите, она опасна — у неё ВИЧ!“.
Это было 11 лет назад. Я уволилась с работы, перестала общаться с друзьями. У меня была практически стадия СПИДа, я умирала. Осталось всего 27 иммунных клеток — и целый букет сопутствующих заболеваний, плюс пневмоцистная пневмония, а норма — не менее 500 иммунных клеток. Рассказала о болезни только своей дочери.
Если бы на тот момент со мной рядом был человек, который сказал: „Смотри, я лечусь и живу, как и раньше. Как все. И ты так же сможешь!“, то я не потратила бы четыре года на размышления, пойти в СПИД-центр за препаратами или нет. Сейчас у меня 830 иммунных клеток. Я не отличаюсь от людей без ВИЧ. Может, только тем, что каждый день принимаю по таблетке. А в целом живу активно: работаю, поднимаюсь в горы, занимаюсь спортом».
Ольга окончила курсы и тренинги, чтобы научиться правильно рассказывать о ВИЧ и вирусных гепатитах, о правах и обязанностях инфицированных, чтобы овладеть навыками этичного общения. Полученные знания и личные переживания, а также чувства и мысли её близких, когда они узнали о её болезни, — всё это помогает ей сейчас справиться со страхами и тревогами других людей. Она мотивирует заново жить человека, затронутого данной болезнью. И главное — понимать, что живущий с ВИЧ не должен оставаться один на один с вирусом. Мы все рядом и можем жить вместе.
Фото: сгенерировано ChatGPT, A42.RU
Кузбасский Центр-СПИД
Сдавайте кровь на ВИЧ не реже раза в год! Это бесплатно и при желании анонимно.
Телефон доверия о ВИЧ (3842) 78-03-30